Livet ville ikke være det samme uden Jer
Om at være familie med to asperger børn*
Af Birgitte Bjørn Jensen
Indlægget er baseret på et oplæg til et autismekursus. Indlægget bygger på min overordnede forståelse af autismens væsens ud fra de erfaringer og oplevelser, jeg har haft med mine børn. Jeg vil ikke gå ind i en nærmere beskrivelse af de mange karakteristika, der også er i den autistiske adfærd, som for eksempel nedsat gestus, frygtløshed, rigiditet, madproblemer med mere. Min primære målgruppe er forældre, pårørende og autister. Den øvrige målgruppe er fagfolk som pædagoger, lærere, psykologer, læger og sagsbehandlere samt politikere.
Jeg er mor til Nicolai på 9 år, som er Asperger, højtfungerende autist med Damp og Tourettes Syndrom og Christian på 5 år, som også er Asperger med Damp. Vores liv er meget forskelligt fra normale familiers liv, og jeg vil fortælle om, hvordan familielivet er. Jeg vil ofte bringe eksempler med Nicolai frem, da han er den af vores børn, jeg har flest erfaringer med.
Stærkt men svært liv
Livet med Nicolai og Christian giver et stærkt liv men også et svært liv. Der er mange gode, pudsige oplevelser, og der er noget helt specielt over, at vi får mulighed for at være sammen med nogle mennesker, der i bund og grund er ægte på godt og ondt. De er uden hæmninger i deres umiddelbare vrede og glæde. De kan godt regne den ud, men de er ikke beregnende og er en god modvægt mod vores verden og materielle værdier. Deres umiddelbarhed og deres begejstring spreder ægte livsglæde.
Livet ville ikke være det samme uden dig, Nicolai - det kom jeg til at sige til ham en dag, han for 5. gang i løbet af 2 minutter sagde, at han var sulten, og selvom han kunne se, jeg stod med mad til ham. Jeg fortrød selvfølgelig i det samme, men Nicolai tog det positivt op. Hans øjne strålede, da han sagde: "Mener du virkelig det, mor", og han er siden vendt tilbage til det flere gange.
Nej, det er ikke nemt at være Nicolai og Christian, det er ikke nemt at være deres familie - det er en livsopgave at være deres forældre. Vi er alle på kursus hver dag.
Det usynlige men komplekse handicap
Noget som gør det svært for os alle er, at Nicolais og Christians handicap er usynligt - endda på flere plan:
Man kan ikke umiddelbart se, at børnene er handicappede. De er interesserede i kontakt med andre mennesker og er som regel glade og smilende. Ganske vist ret aktive, men det er der jo mange drenge, der er. Her begår omverdenen den fejl at tro på, at de er "normale" men bare nogle vilde drenge.
Både Nicolai og Christian kan en række ting langt bedre end de fleste mennesker. De har en fantastisk hukommelse og er i stand til at gengive lange passager ordret fra eventyr efter at have hørt eventyret en enkelt gang. De er visuelt stærke og ser alle detaljer. Nicolai har fotografisk hukommelse og kan betragte et insekt og derefter tegne det i naturlig størrelse, i korrekt perspektiv og med korrekte farver og aftegninger.
Børnene kan arbejde dybt koncentreret med det, der optager dem, f.eks. med at klippe/klistre dinosaurer ud i karton, og de har begge fra start en helt præcis idé om, hvordan dinosaurerne skal se ud, hvor mange arter, der skal være, hvilket miljø de skal indgå i (Jurassic Park ), hvilken rolle og hvilke egenskaber de forskellige dinosaurer skal have.
Nicolai og Christian er også begge kreative og fantasifulde og laver avancerede konstruktioner i Duplo og Lego, hvor det er ganske tydeligt, at de tænker i form, mønstre, funktion og detaljer. Et forhold der oftest viser sig som værende udpræget adfærd ved Aspergere.
Børnene har også en raffineret logik, en meget konkret tænkning og en særdeles høj abstraktionsevne. Som 2-årig kiggede Nicolai på en flyver og spurgte: "Hvorfor falder flyveren ikke ned ?"
Hvis Nicolai og Christian skal have en forklaring, forstår de den også umiddelbart - undtagen på det sociale område. Jeg havde svært ved at forklare, hvordan en bilmotor virker, selvom jeg stod med en bilhåndbog, men Nicolai hørte min forklaring og så gengav han den på en måde, så jeg lige pludselig forstod. Jeg kan derimod stå og sige for 50. gang, at Nicolai skal huske at skylle ud i toilettet uden, at det hjælper.
Sociale og emotionelle problemer
Der en række ting, børnene ikke kan. Overordnet mangler de den intuition og fingerspidsfornemmelse, vi er født med, og som vi hele tiden udvikler. Nicolai og Christian har svært ved at leve sig ind i andre menneskers tanker, handlinger og følelser, da de har en ringe empati. De forstår heller ikke deres egne følelser, tanker og handlinger, og det giver store problemer i kontakten, i kommunikationen og i samværet med andre børn og voksne.
Jeg mener bestemt, at børnene rummer følelser som glæde, vrede, sorg, bekymring, begejstring med mere, og de er i stand til (har lært) i et vist omfang at tage hensyn og vise omsorg for andre mennesker. Men børnene har svært ved at forvalte deres følelser. På et tidspunkt måtte jeg sige til Nicolai, at han skulle behandle mig som glas, når han gav mig et knus. Han gav mig knus så hårdt, at jeg kunne gispe efter vejret.
Ud over at børnene som nævnt kan have svært ved at forvalte deres følelser, mangler de sikkerhed i at udtrykke deres nøjagtige følelser. For år tilbage ville Nicolai både give en ældre svagelig og en lille baby samme voldsomme knus, som han gav mig. Nicolai og for den sags skyld også Christian er ikke klar over, at de bør gradbøje deres emotionelle udtryk alt efter personen, de retter følelserne mod. Nu har de dog lært det, når de giver knus.
Nicolai og Christian har også begge svært ved at forstå, at en bestemt situation, kræver en reaktion fra dem. Man kan opleve, at drengene en dag trøster et barn, der har slået sig, og en anden dag gør de ikke. Jeg spurgte Christian en dag, hvorfor han ikke trøstede en dreng, der var faldet. Christian svarede: "Jamen Troels græd jo ikke".
Havde en udenforstående betragtet situationen uden kendskab til Christian, ville vedkommende let have syntes, at Christian var ufølsom og måske belært ham om, at han skulle huske at være en god kammerat og trøste Troels. Men Christian er en god kammerat, der altid trøster, hvis han kan se/høre et barn, som græder. Gråden er en forudsætning for, at Christian reagerer. Hvis Christian nu oplever kritik fra den udenforstående voksne, bliver han meget ked af det og forurettet, fordi Christian mener, at han er en god ven. Der kan således let ske nogle kommunikationsbrist.
Kommunikationsproblemer
Hvor svært børnene har ved at aflæse omgivelserne, ses ved, at de ikke forstår, at et andet barn opgiver at lytte til dem efter, at de har talt 10 minutter om en yndlingsfigur i et computerspil - uden at det andet barn har kunnet få et ord indført. Samtidig bevirker børnenes dysfunktion, at når Nicolai og Christian først er i gang med at fortælle, kan de ikke stoppe og forholde sig til andres kommentarer men er nødt til at tale færdigt, ellers må de starte helt forfra med det, de ville sige. Derfor er det som voksen væsentligt at lytte til dem og være tålmodig.
Men det skaber problemer i forhold til kammerater. Kammeraterne forstår ikke, at drengene snakker løs og opgiver til sidst at lytte til dem. Kammeraterne gider ikke høre på al den snak og finder ofte andre børn at lege med i stedet for.
Det er trist at konstatere, at det forholder sig sådan. Som før nævnt, er Nicolai og Christian socialt handicappede men har lyst til kontakt med andre mennesker og deres måde at tale om deres interesse på, er deres forsøg på social kontakt. Men børnene formår ikke at skabe kontakten, så der kammerater og børnene imellem opstår en dialog.
Kompenserer ved at kopiere
Begge vore børn er utrolig gode til at kopiere andre menneskers adfærd, tale, gestikuleren mv. Derfor formår de i et vist omfang at skjule eller sløre deres egentlige problemer. Ved at kopiere kan de således kompensere for handicappet. Men handicappet er der stadigvæk, og det kan give børnene store problemer, da kopieringen sker ukritisk. Børnene besidder nemlig intet filter. Jeg kan huske en episode med Nicolai, som på det tidspunkt var 4 år. Jeg vil beskrive situationen som en historie:
Misforståelse
Jeg sidder ved computeren og er ved at checke, om der er kommet e-mail til mig.
Nicolai kommer ind i rummet og siger: "Moar".
Da jeg vender sig om for at se, hvad Nicolai vil, siger han "pruhhhh" med det tilsigtede resultat, at der sprøjter spyt i mit ansigt.
Jeg bliver overrasket og vred over at blive spyttet i ansigtet og reagerer med en vred stemme at sige: "Det er noget svineri. Kan du så stoppe".
Nicolai, der lige havde set denne opførsel i fjernsynet og forventet, at jeg ville synes, at det var skægt, bliver overrasket over min reaktion og reagerer nu voldsomt. Han slår mig i hovedet, så mine briller ryger på gulvet, skriger og er rasende over at blive misforstået.
Jeg tager nu Nicolai med ind i soveværelset og svøber en dyne om ham. Efter at Nicolai er faldet til ro, taler Nicolai og jeg om, hvad der gik galt, og Nicolai bliver glad over at blive forstået.
I dag ville Nicolai ikke reagere så voldsomt, men jeg synes, situationen illustrerer, hvor svær børnenes verden er. Børnenes frustration over at blive misforstået og ofte få skæld ud må ligge latent og ulme og give en stor uro, angst og usikkerhed over ikke at slå til. Det er derfor, at jeg nærer den største beundring og respekt for, at børnene gang på gang er i stand til at tilgive deres omverden og efter bedste evne forsøger at lære sig "normal" adfærd.
Det Nicolai og Christian kan den ene dag, kan de ikke nødvendigvis den næste dag. De har ingen erfaringsbank, men lærer ved at kopiere. Umiddelbart snyder de ved deres evne til at kopiere, så det er svært at vurdere, hvad de har indlært eller bare tillært sig. Børnene har også evnen og viljen til at "ville" kunne gøre bestemte ting, og de formår at holde sig samlet. Men efter en tid har de brugt så meget energi på at kontrollere sig selv, at overfladen krakelerer. Så man kan opleve, at de kan fungere godt, som "normale" en hel dag, men at de næste dag render ind i problemer pga. træthed mv.
Hjernens dysfunktion
Børnenes dysfunktion i hjernen bevirker blandt andet, at de tager alle indtryk ind usorteret - tale, lys, farver, støj, genstande, mennesker, dyr, bygninger, køretøjer, træer mv. - og det giver store forstyrrelser i deres måde at modtage forskellige informationer på - og forstyrrelser i måden de tager oplevelser ind. Vi oplever, hvordan en almindelig telefonopringning bringer forstyrrelse i deres sind. Børnene kan sidde stille og roligt for så i løbet af få minutter at blive urolige og drille hinanden. De kan ikke håndtere forstyrrelsen, kan ikke klare, at der pludselig sker et skift i dagsrutinen.
Nicolai og Christian har det heller ikke godt med at komme ud at handle, specielt ikke i stormagasiner, hvor der er fyldt med farvestrålende varer, mennesker og musik på næsten alle etager. Når vi skal ud at handle med et af børnene, prøver vi at finde et tidspunkt, hvor der er få mennesker, og stedet skal helst være en mindre, overskuelig butik uden støj i baggrunden.
Da børnene også har svært ved at klare skift fra en lokalitet til en anden, tager vi aldrig på shopping med dem, dvs. handler i mange forskellige butikker. Vi nøjes med en enkelt butik, og børnene får på forhånd at vide, at vi skal ud at handle, og hvilken butik vi skal handle i.
Behovet for ro, struktur og støtteforanstaltninger
Vi må forsøge at skabe ro i deres hjerne, og det kan vi gøre ved at sikre en fast struktur og overskuelighed og bestemte rammer herunder faste hvilepauser. Nicolai og Christian er stærkt afhængige af denne orden og struktur, og de er afhængige af, at nogle voksne skaber strukturen for dem. De kan ikke selv - i hvert fald ikke som børn.
Hvis Nicolai og Christian gives struktur og rolige omgivelser, og de har en voksenstøtte til at guide dem og være på forkant, kan jeg se, at Nicolai og Christian ofte klarer at honorere de krav, der stilles til dem, og at de kan bibringes et overskud og få en lyst til at gå i gang med nye aktiviteter og nedbryde egne grænser.
Hvis Nicolai og Christian derimod ikke får de rammer deres handicap og særlige behov forudsætter, har vi oplevet, at det vil manifestere sig ved tiltagende uro, fjolleri, svigtende opmærksomhed, manglende koncentrationsevne og manglende venskabsrelationer. Hvis de ikke får støtte, opmærksomhed og bliver mødt med forståelse, vil verdenen bryde sammen for dem og deres kaos vil udmøntes i en stærk hyperaktiv adfærd, raserianfald og sammenbrud. Læser man litteratur herom, vil man kunne læse, at børnene også kan ende med depressioner og psykoser.
Uanset hvor megen støtte Nicolai og Christian kan få hos os og i deres støttemiljøer, opstår der hele tiden svære situationer, de og vi må forholde os til. Så stopper yndlingslæreren, så terroriserer nogle store børn på legepladsen, så har iskiosken lukket, når vi endelig er nået derhen osv. - og så er der oveni hele verdenen uden for det beskyttede miljø.
Hvor godt Nicolai og Christian klarer sig og vil klare sig i fremtiden, afhænger af mange forhold. Som jeg ser det, spiller mange faktorer ind, og de indgår på mange måder i et kompliceret samspil. Det er min erfaring, at forældre til autister bør være yderst opmærksomme på, hvilken pædagogik der bruges i børnehave- og skolemiljøet, og hvilke rammer og støtte, der tilbydes. Det er særdeles vigtigt, at der tidligt bliver taget de rigtige foranstaltninger i børnehaven og skolen, da de senere får indflydelse på børnenes selvværd og selvtillid. Det er også vigtigt at holde en fast struktur og som personale og forældre at være meget tydelig i sit kropssprog og informationer.
Det usynlige handicap
Det er svært at have to børn, som både ser normale ud og er normale på en række områder, som har en høj intelligens og som er i stand til at tillære sig en række ting - og som så alligevel er handicappede. Det gør det særdeles svært som forældre at stille passende forventninger til dem, og det gør det også svært for omverdenen at forholde sig til dem.
Den adfærd Nicolai og Christian udviser er for eksempel ikke den, omverdenen umiddelbar tror. Når de for eksempel maser sig frem for at få en plads i bussen, er det ikke uforskammethed, som omverden tror, men en del af handicappet. De kan ikke klare at stå tæt op af mennesker i en fuldpakket bus, hvor de ikke kan overskue, hvad der foregår.
Når de uanfægtet går ud og leder efter kiks i fremmede folks skuffer, skyldes det ikke dårlig opdragelse men, at det må de gøre herhjemme, og i deres forståelse, er det ensbetydende med, at det kan de også bare gøre, når de er gæster. Indtil de får lært andet, vil de ufortrødent fortsætte hermed.
Ikke nok med at Nicolais og Christians handicap er usynligt. Vores arbejde med Nicolai og Christian er det også. Jo bedre vi er på forkant og retter ind, jo mere vi træner med piktogrammer og social stories, jo bedre kommer Nicolai og Christian til at fungere - og det får f.eks. venner og familie og sågar erfarne psykologer til at tro, at "han fejler da ikke noget", "nu sygeliggør du ham vist", "det gør andre børn også", "det vokser han fra".
Handicappet influerer på familierelationer
Vi ved, at de ikke vokser fra tilstanden, men at de gennem træning, ros og rigtige rammer kan lære delvist at kompensere for den. Autismen er arveligt betinget, og i mange familier kan virkningen af et barns handicap og diagnose pludselig forgrene sig langt ud til fjerne familiemedlemmer. I mange familier kan pårørende have svært ved at anerkende eller erkende børnenes handicap.
Nicolais og Christians handicap er svært at få en forståelse af, når de ikke opleves kontinuerligt i dagligdagen. Men netop derfor kunne man som forældre i høj grad ønske sig, at familiemedlemmerne lyttede til, hvad forældrene siger eller lånte noget litteratur om autisme og Damp på biblioteket. Hvis der ikke er en fælles forståelse af børnenes livsvarige, nedsatte funktionsevne, vil samværet mellem børnene, deres forældre og bedsteforældre ikke kunne komme til at fungere på fælles præmisser.
Frustrations - og erkendelsesfase
Som forældre gennemlever man mange processer og faser fra barnet bliver født. Som baby sov Nicolai ikke ret meget - højst to timer om dagen og han vågnede 3-4 gange om natten, men vi troede, det skyldtes kolik og brok. I 1 års alderen var han meget aktiv, utrolig glad og charmerende, "det er sandelig en rigtig dreng, som folk sagde".
Da han var 1,5 år kunne han sige alle bilmærkerne, og som 2-årig talte han flydende. Vi var selvfølgelig stolte over vores dygtige dreng. I 2-års alderen startede han i vuggestue, og det gik rimeligt, men der er jo også megen struktur, små grupper og mange voksne. I børnehaven meldte problemerne sig, konflikter med de andre børn, skubben og slåen og faren rundt.
Herhjemme tog han ikke imod vores anvisninger og fjollede eller for rundt på må og få. Vi var meget frustrerede og forstod det ikke - kan han ikke, eller vil han ikke gøre det, vi beder om. Hvad er det, som vi gør forkert, spurgte vi os selv. Til sidst nåede vi til en erkendelse af, at vi stod med et problem, vi ikke selv kunne løse, som vi måtte have hjælp til.
Så da Nicolai var 4 år, kontaktede vi i samråd med børnehaven PPR og fik støttepædagog på og samtaler med skolepsykologen.
Diagnosefase
Diagnosefasen tog over to år og ville sikkert have varet længere, hvis ikke vi selv havde fundet ud af, hvad der var galt med Nicolai. Vi ventede hele tiden på at få en diagnose, for før man kender den, har man ikke den rigtige indfaldsvinkel til barnet. Det var en enerverende tid. Vi blev pludselig en sag, og der skulle afholdes en række møder med stuepædagoger, støttepædagog, og skolepsykolog samt sagsbehandler.
Det var trættende at forberede sig til møderne, være i møderne, forholde sig til mødet bagefter. Trættende hele tiden at skulle analysere og vurdere - forholde sig til det der siges om ens barn, og de råd der gives. Oveni fik vi en skolepsykolog, som ikke havde nok viden om autisme, og som gav råd om at sætte grænser. Et af hans råd var bl.a. at råbe af Nicolai, hvis han gjorde noget forkert. Det er præcis, hvad man ikke skal gøre, så det stoppede vi hurtigt med.
Det er dog rigtigt, at vi havde problemer med at sætte grænser, at opnå en bestemt ønsket adfærd - vores børn er netop et børn, der ikke tager imod retningslinjer, som såkaldte "normale børn". Vores børn lærer ikke nødvendigvis af deres fejl og kan ikke/har meget svært ved at overføre læring fra en situation til en anden. De har ingen erfaringsbank.
Indsigt
Efter 11/2 år fandt vi som sagt selv ud af, hvad der måske kunne være galt med Nicolai og begyndte at søge informationer om autisme, helst noget autister selv havde skrevet, så vi bedre kunne lære at forstå deres verden. Selvom det var en sorg at få denne indsigt, var det også en lettelse. Vi var dog bekymrede for Nicolais kommende skolegang i en normal folkeskole, og her gjorde læsningen det ikke lettere.
Skolegang
Nicolai startede i børnehaveklasse med støttepædagog på fuld tid, og jeg måtte gå på halv tid og siden tage orlov, fordi Nicolai ikke kunne klare at være i SFO, og kommunen kunne ikke give ham et tilbud tilpasset hans situation og behov.
Skolen var en belastning, og Nicolai var som regel træt, frustreret og vred, når han blev hentet 12.45. Der var for mange børn, for meget støj og forkerte rammer. Nicolai kunne ikke klare at sidde længe i en rundkreds tæt op ad andre børn, han havde det svært i frikvartererne, hvor der ikke er struktur og overskuelighed, han kunne ikke deltage ordentlig i børnenes leg, fordi han ikke magter det sociale samspil, og han forstod ikke engang, hvis de andre børn drillede ham. Han smilede bare til dem.
Nicolai og hans støttepædagog kunne ikke gå i enerum, men måtte sidde ude på gangen, og Nicolais støttepædagog var oveni i gang med en diplomuddannelse og var væk flere dage, hvor Nicolai fik skiftende, tilfældige vikarer.
Støttepædagogen var også en alvorlig person, så vi var nødt til at bede hende om at huske at smile til Nicolai, for vores børn kan tro, at man ikke kan lide dem, hvis man ikke smiler til dem, og man må gerne overdrive lidt, da børnene jo kan have svært ved at tolke ansigtsudtryk.
Bevidsthed om rigtige rammer, tænke langsigtet og i helheder
Nicolais komplicerede skolegang gjorde os pludselig meget bevidste om, hvor vigtigt, det er med de rigtige rammer for ham, og siden har vi tænkt langsigtet og i helheder. På trods af Nicolais problemer oplevede vi, at han var meget vellidt i klassen, skæg og fantasifuld, som han er. Vi fandt ud af, at han kunne klare at lege ca. 2 timer med en kammerat, så han har venner, som ofte kommer på besøg.
Selvværd - fokuser på muligheder og specielle evner
Det er godt for Nicolais og Christians selvværd at besøge og få besøg af venner. Nicolai har engang selv sagt, at noget af det, der kan gøre ham mest glad, er, at få venner med hjem. Et godt og stabilt selvværd er en forudsætning for at tage imod indlæring og rumme andre mennesker. Nicolai og Christian får mange knus og ros og vokser af det. Vi ser først og fremmest på deres muligheder og evner og ikke begrænsningerne. Børnene har lige fået legehus, og vi lod Nicolai forklare tegningen for OS, ligesom han og Christian hjalp med at hente brædderne. De er jo lynhurtige til at se formerne. Når vi skal lave lagkage, er det også altid dem, der pynter den og dækker bord, kreative, som de er.
Pædagogik/træning
Som tidligere nævnt er det svært at stille forventninger og krav til Nicolai og Christian. Vores erfaring har lært os, at vi skal bruge vores opmærksomhed og intuition til at aflæse deres adfærd og tilstand og differentiere herudfra. Vi differentierer vores forventninger til børnene ud fra deres øjeblikkelige sindstilstand og forventede senere tilstand. På deres dårlige dage beder vi dem ikke selv om at vælge en video ud, vi skal se, men tager 3 frem og beder enten Nicolai eller Christian om at vælge en af dem. Vi lader dem også forstå, at hvis de ikke kan vælge, er det ok, så finder vi bare en. Vi prøver dog på at udstråle: "Vi tror på, at du kan", og nu hvor Nicolai er snart 10 år, stiller vi nogle krav, som han skal opfylde.
Vi klovner også lidt og laver fejl, så Nicolai og Christian kan se, at ingen er perfekte. Vi håber på, at det kan hjælpe specielt Nicolai til at nedtone sine egne krav om at gøre sine tegninger og skoleopgaver perfekte.
Nicolai har flere handicap, og det er svært at leve med både for ham og for os. Men med en forståelse af hans verden og specialtræning og hjælpemidler, kan man nå langt.
Vi kunne se, at vi var nødt til at tage udgangspunkt i hans handlinger, forsøge at tolke dem, og så rette ind derefter. Det er et tungt ansvar som forælder at påtage sig, når man ud fra en handling tolker og nogle gange må sige: "Nu er du ked af det, Nicolai, fordi ......"Men hvad er alternativet, når han ikke forstår sine egne følelser og handlinger?"
Det kan være stressende at se på vores børn, som sidder uroligt ved bordet og piller ved gafler og knive. Vi kan ikke bede dem om at stoppe, som man kan til "normale" børn, for det kan vores børn ikke på grund af deres handicap. Vi må i stedet finde nogle mestringsstrategier. Nicolai og Christian bliver for eksempel bedt om at tænke på en ting i stuen, som vi skal gætte ved at stille et spørgsmål, hvor de kun må svare ja og nej - eller vi digter på skift en fælles historie. Det kan fastholde dem, og de kan sagtens spise ind imellem.
Da Nicolai og Christian lærer visuelt og ikke auditivt, visualiserer vi ofte. "Nu har du vist en kort lunte, Nicolai - hvad vil du gøre for, at bomben ikke eksploderer ?", kan vi for eksempel sige, og så griner Nicolai, og det lykkes ham faktisk at styre sin vrede.
Vi bruger Boardmaker, et PC - program med piktogrammer (tegninger) og printer tegningerne ud, hvorefter vi laminerer dem og laver et dagsskema for børnene. Da Nicolai og Christian har svært ved selv at strukturere deres gøremål, laver vi et skema over dagens forskellige aktiviteter. Vi sætter brikkerne på en boardmaker-tavle. På en almindelig hverdag kan formiddagen indeholde brikker med små tegninger af de ting, der skal foregå: Tøj på, morgenmad, børste tænder, overtøj på, taxa, i skole. Man kan selv vurdere, hvor udførligt skemaet skal være afhængigt af barnets funktionsniveau. Til en start kan man begynde med blot at lave nogle simple blyantstegninger og se, hvordan ens barn reagerer på disse og så kan man udbygge efter tid og behov.
Vi laver endvidere tegninger af ansigtsudtryk, der viser følelser som glæde, vrede, træthed, overraskelse, tristhed mv. Når Nicolai og Christian rummer en af følelserne, kan vi vise ansigtet over den pågældende følelse og sige: "Nu er du træt". Herved lærer de følelsen at kende. Vi har kombineret dette med følelsesparametre, hvor drengene på en skala fra 0-10 kan vise os, om de er lidt glade eller meget glade ved at placere pilen udfor et tal.
Vi laver ligeledes sociale historier. En social historie er en historie rettet specielt til Nicolai eller Christian i en bestemt situation - en situation, hvor drengene har problemer. Situationen beskrives ud fra drengenes synsvinkel, og indeholder forslag, der kan løse problemet. En social historie kan være mere eller mindre kompleks men indeholder oftest både tekst og piktogrammer.
Vi lader også børnene give dagen stjerner fra 0-6, når vi ligger og snakker efter, at de har fået læst godnathistorie. Hvis Christian kun giver dagen 2 stjerner, kan vi spørge ham, hvorfor den ikke skal have flere. Christian kan sagtens forklare, hvad han synes, der har været dårligt ved dagen. Og det giver os nogle nyttige informationer om Christians opfattelse, og dermed får vi mulighed for at lave forbedringer tilpasset hans behov. Der udover har vi lavet barnets bog, pralebog, øvebog og oplevelsesbog. Målet hermed er at give børnene en bedre selvforståelse.
Forældrerollen og ansvaret
Noget af det hårdeste ved at være forældre er, at man er "på" hele tiden, dag ud og dag ind. Når vi holder ferie, holder vi ikke ferie men får nogle andre oplevelser. Det er svært at tage på ferierejse. Et efterår tog vi til Samos - ude i lufthavnen blev vi kaldt hen til flyet to gange men måtte gå tilbage igen til ventesalen. Nicolai blev så forvirret og frustreret over ændringerne, at han på hele flyrejsen sad på gulvet under sin udslåede bakke.
På Nicolais svære dage er han ekstra opmærksomhedskrævende, ekstra hyperaktiv, forvirret, rodløs og har en kort lunte. På de dage må vi konstant være på forkant, træffe beslutninger for ham, sørge for hygge og adspredelse, være den rolige modvægt. På de dage må vi holde os til, at vi har prøvet det før og kan klare det. Vi må huske på, at vi har sørget for at give ham de bedste rammer, vi kunne opdrive, og vi ved, at han får det bedre - og han er blevet bedre fungerende efter at være kommet på en specialskole.
Den svære balancegang
Vi synes, at det er en svær balancegang at tage hensyn til alle familiemedlemmers behov. Når Christian, Nicolais lillebror på 5 år kører med biler på gulvet, kan Nicolai, som er ekstremt støjfølsom, høre det og føler sig generet af lyden uanset, hvor i huset Christian er. Hvordan skal man løse den situation, så begge børn oplever afgørelsen retfærdigt ?
Oveni søger Nicolai vores selskab, og begge børn vil have check på alt, hvad der foregår, og det er udmattende for dem.
Vores løsning har været at købe et sommerhus. Vi arvede nogle penge og har fundet et mindre men hyggeligt hus, hvor vi kan opholde os én voksen med et barn i en weekend eller være sammen alle fire efter behov. Børnene nyder at bade, at være omsluttet af det varme vand, at høre havets brusen og at samle tang, sten og fange krabber. Der falder en særegen ro over dem i havets nærvær, og vi voksne kan slappe af for en stund.
Der er psykologer, der siger, at det at have et handicappet barn ikke betyder, at familien er handicappet. Der er et gran af sandhed i den udtalelse - forstået på den måde at den handicappede og dens handicappedes behov ikke altid må komme i første række.
Det amputerede liv
Det er rigtigt, at hvis vi forældre kommer i underskud, er der ikke det nødvendige overskud til at håndtere barnet. Men som forældre til et handicappet barn, har man et amputeret liv. Jeg tror, det er vigtigt at leve med den erkendelse, og så få det bedste ud af den situation, man er i, og som ikke bliver anderledes. Vi kan ikke have det sociale liv som andre mennesker har, vi kan ikke begge arbejde på fuld tid, vi kunne have haft en langt bedre økonomi og karriere, vi kan ikke tage ud at handle sammen alle fire i Magasin eller gå i Tivoli - det er svært at passe hus og have og at få tid til sig selv og hinanden - vore behov må i vid udstrækning vige for barnets.
Prognosen er, at 80% af vi forældre bliver skilt, og hvis vi skal blive sammen og også helst få et langt liv, så skal vi tidligt sørge for at få noget aflastning. Der er mulighed for at få bevilget en barnepige af kommunen et antal timer om måneden, og det er ligeledes muligt at få børnene passet i specialinstitutioner eller hos plejefamilier en weekend hver 14. dag og i ferier. Det kan give et pusterum.
Som forældre bør vi være opmærksomme på, at vi bør foretage os noget med børnene hver for sig, fordi det handicappede barn både præger og påvirker. Christian, Nicolais lillebror på 5 år, synes f.eks. at Nicolai bare er den bedste og sejeste storebror og kopierer hans adfærd, og det har givet ham ekstra problemer i forhold til andre børn. Heldigvis er Nicolai det sidste halve år blevet mere rolig, og oveni praktiserer han at bruge den adfærd, han har lært, han skal bruge.
Det offentlige system
Der er en servicelov, som i princippet giver barnet adgang til specialskole, mulighed for at få dækket tabt arbejdsfortjeneste ved nedsat timetal, få dækket merudgifter og få aflastning, men loven tolkes forskelligt i kommunerne. Det er et kæmpeproblem, at der ikke er udstukket nogle entydige, fælles rammer/retningslinjer fra Socialministeriet. For det betyder, at vi forældre må bruge timer og atter timer på at formulere klager over kommunens beslutninger vedrørende vores børn.
I Christians tilfælde fjernede PPR i vores kommune hans 15 (13,0 tilsynstime) støttetimer pr. uge, selvom både vi og børnehaven pointerede, at arbejdet med Christian er vidtrækkende og tidskrævende. Vi var derfor nødt til at bede Center for Autisme om at lave en ADOS-test. Selvom testen viste en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, fik Christian ingen støttetimer i 7 måneder.
Da Christian fik støttetimer igen, var støtten halveret, og det har den været siden, selvom han nu har en præcis diagnose. Det har blandt andet betydet, at jeg har måttet sige mit job op og søge at kompensere for den manglende støtte ved at hente Christian tidligt i børnehaven hver dag.
Pædagogerne i Christians børnehave yder et stort, ansvarsfuldt og kompetent arbejde i forhold til Christian, men de har deres begrænsninger med 9 små børn, der kræver deres nærvær, og de er ligesom vi forældre frustrerede over, at Christian ikke trives, som han skal pga. manglende støtteressourcer.
Niveauet for støttepædagogtimer kan ikke kan ankes til Det sociale Nævn uanset, hvad daginstitution og specialister siger. Det er en kommunalpolitisk beslutning, hvordan serviceniveauet skal være. Jeg har derfor skrevet til socialminister Henriette Kjær og gjort hende opmærksom på det yderst betænkelige forhold, som har svækket Christians retssikkerhed og livskvalitet, da vores kommune har valgt at lægge et serviceniveau langt under det normale og pædagogisk forsvarlige. Der udover har jeg kontaktet Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, DUKH for at få rådgivning.
Vi forældre er de eneste, der tænker i helheder angående barnet, og jeg tror, at man ret hurtig skal gøre sig klart, at man kommer til at arbejde hårdt for at sikre barnet de rigtige rammer og familien nogle gode livsbetingelser. Det er svært at leve med manglende forståelse og støtte fra sin kommune. Det er frustrerende og ensomt at måtte stå og bede om hjælp til sit barn og så opleve ikke at få den hjælp, som barnets handicap og særlige behov forudsætter. Selvom kommunen har en rådgivningspligt tilsidesættes den også, og vi forældre må selv finde ud af, hvordan vi finder frem til serviceloven og stå med den i hånden og bede om forskellige støtteforanstaltninger.
Ud over problemer med PPR har vi oplevet problemer med pressede sagsbehandlere, der ikke har indsigt i autisme og heller ikke har tid eller vil give sig tid til at sætte sig ind i området, som ikke godtager det, forældrene siger, som ikke forstår, undskyld udtrykket og metaforen, at selvom barnet ikke sidder i kørestol, kan barnet altså godt have en kørestol i hovedet.
Specialpædagogik og støtte hjælper
Men jeg kan dog sige, at hvis man er indstillet på det hårde arbejde, kan man nå langt. Det tog os en hel juleferie at få lært Nicolai at sige "Ja, mor", "Ja, far", når vi kaldte - men siden har han sagt det hver gang, vi kalder. Når det sådan lykkes, er det en stor sejr for både børnene og os, og den bedste motivation for at klare de kommunikationsvanskeligheder, som hele tiden opstår. I dag hvor vi ved, at børnene skal lære visuelt og ikke auditivt, ville vi ved at bruge piktogrammer og evt. social stories/tegneserie kunne have lært Nicolai ovenstående meget hurtigere. Det hjælper i høj grad at træne og bruge specialpædagogiske værktøjer.
Selvforståelse og selvværd
Vi har oplevet, at Nicolai og Christian tidligt blev bevidste om, at de på en eller måde var anderledes end andre børn. For at minimere Asperger-børnenes frustration og gøre tilværelsen nemmere for dem og for forældrene, tror jeg, at man allerede i 6-7 års alderen bør tale med dem om deres handicap. Vores børn har virket meget frustrerede over, at de ikke har kunnet opfylde omverdenens forventninger, og de har heller ikke forstået, hvorfor de ikke har kunnet.
Nicolai var tydeligt lettet, da vi fortalte ham, at hans "hjernetråde" ikke fungerede helt, som de skulle, og at det var derfor, at han havde svært ved nogle ting. Denne selvforståelse/selvindsigt har givet Nicolai et bedre selvværd og stor motivation for at lære=træne. Han siger selv: "Der er nogle ting, jeg kan meget bedre end andre mennesker, og så er der nogle ting, som jeg ikke kan, men som vi kan træne, så jeg kommer til at blive næsten lige så god til det som andre mennesker". Han siger også: "Jeg er faktisk ret glad for, at jeg er så dygtig".
Som det vil fremgå af den sidste sætning, ville livet ikke være det samme uden Nicolai, som også har humor. Jeg håndskrev først Nicolais bog, og jeg skulle skrive, hvad han sagde - men han syntes ikke, jeg skrev så pænt, så jeg skulle også skrive: "Som I jo kan se har min mor skrevet lidt fortvivlende - jeg snakker simpelthen så hurtigt, at hun ikke kan følge med".
*: Download the English version Life would not be the same without you as a PDF file