Urenlighed som et aspekt ved autisme
Et overset problem i litteraturen er problemet med renlighed. Det at nogle autistiske børn ikke magter at komme på toilet til tiden og derfor besørger helt eller delvist i deres tøj lader til ikke at være så sjældent igen. Og problemet lader sig ikke løse let og hurtigt. I det følgende er der måske hjælp at hente.
Det er selvsagt et plagsomt fænomen for både barn, forældre og pædagoger - og økonomien. Syv-otte daglige tøjskift (for de er umulige at få en ble på efter fem-års alderen) og dertilhørende tøjvask kræver en solid garderobe og en driftsikker vaskemaskine. Og den nævnte hyppighed på omrking syv »uheld«, som den foretrukne betegnelse er i børnehaven, er ikke sjælden i dårlige perioder. Og alderen kan sagtens være op til 8-9 år eller ældre endda. Altid slæber man rundt på skiftetøj, og er nervøs for møblerne hos de mennesker man besøger. Er man på tur afsøges omgivelserne konstant for forekomst af toiletter og egnede steder til at foretage et skift, hvis de næste minutter skulle afkræve lidt hurtig action. Og så er der mobningsfaren i skolen, der kan forværre tilstanden. Endelig er der almindelige hygiejniske problemer ved konstant at omgås afføringsbesmittede tekstiler.
Hvor almindeligt fænomenet er hos autister/AS'ere har vi ikke noget holdbart tal at byde på. Men da relativt mange af de forældre, vi har mødt på konferencer, forældregrupper og pr. mail på en eller anden måde har problemet inde på livet, det være sig i dagligt omfang, i perioder eller i form af bøvl med at påbegynde en pottetræning, så følte vi at emnet måtte være tilknyttet autismen på en eller anden måde og at det ikke blot er et fænomen med udgangspunkt i en freudiansk forklaring om traumer, fortrængninger osv.
Det er vigtigt at læseren forstår, at det følgende er baseret udelukkende på egne erfaringer og forklaringsmodellerne er selvopfundne, og bygger altså ikke på en psykologisk- , psykiatrisk- eller neurologisk faglig videnskabelig forklaring, der er os bekendt. Med andre ord: vi er rene amatører. Men alligevel tror vi på at have fat i noget at det rigtige. Vi har trods alt levet med et urenligt barn i ni år, heraf de seks for meget.
Problemet er af sammensat natur
Og hvad kan man gøre ved det? I vort eget tilfælde har vi prøvet alle mulige råd gennem årerne - selv ting vi på forhånd tvivlede på - men har først fundet nøglen til problemet relativt for nyligt. Glem alt om trusler, talen fornuft, udpegning af barnet til at være et pattebarn eller andre hundedressur tricks. Vi har at gøre med autister her. Der er ingen nemme løsninger - kun tålmodigt og målbevist arbejde dur her, som i andre forhold, der har med disse børn at gøre.
Først må vi forstå fænomenets natur lidt nærmere. Vi har opsat følgende model, der måske ikke gælder for alle, men som hjalp os meget til at finde de rigtige værktøjer:
- Grundlæggende er der en neurologisk umodenhed, der bevirker at signalet fra kroppen
om at man skal på toilet overhøres. Vi andre kan se de kropslige tegn hos barnet
på at det er tiltrængt, men barnet selv
kan ikke frigøre sig i tide fra det, der optager det i øjeblikket. Problemer med opmærksomhedsskift
er som bekendt et autistisk træk.
- Når barnet påføres stress eller
er utrygt reagerer det ved
at tisse eller gøre i bukserne. Denne reaktion kan også ses hos normale børn
(og soldater i krig,
og andre der gør i bukserne af skræk). Da autister ofte
bringes i sådanne uoverskuelige situationer, (hvis man ikke tager sine forholdsregler) er deres
hyppighed af denne reaktionstype nok større.
- Den tredie komponent kan vi kalde vanens magt. Endnu et autistisk træk. En adfærd, der først har sat sig fast er meget svær at ændre eller fjerne igen.
Sammen med pædagoger og rådgivere på Skolen på Krathusvej (nu: Langagerskolen) i Århus har vi fundet følgende angrebspunkter på de tre sider af sagen:
Tre samtidige metoder
Punkt 1, umodenheden, er der ikke noget at stille op med direkte. Men en social historie, der forklarer i detaljer om hvordan kroppen virker omkring toiletbesøg og som ender med at forklare at kroppen i dette specielle tilfælde og mod sædvane er generalen og hjernen kun den lydige soldat, har givet så meget bevidsthed om emnet, at han straks eller ihverfald hurtigere kan overbevises om, at han skal på toilet, når de voksne kan se på hans kropsholdning, at det er op over. Førhen kunne en overtalelse tage så lang tid at det var for sent. Ellers arbejder den fysiske og psykiske modningsproccess med alderen selv på dette punkt - desværre med nedsat hastighed.
Punkt 2 var nok det nemmeste at angribe. Alene det at han blev taget ud af det miljø, den lokale folkeskole og især skolefritidsordning tilbød fik mængden af uheld til at falde drastisk. De nu rolige, forudsigelige og trygge omgivelser i specialskolen havde en øjeblikkelig indvirkning. Der er stadig perioder med tilbagefald og vi mener at se en sammenhæng mellem hans humør, den mængde krav man stiller til ham, den autistiske opførsel og øget urenlighed.
Men bevidstgørelse og trygge omgivelser var ikke nok. Hvis vi tog på ferie eller en dag lavede noget usædvanligt og spændende (men alligevel trygt), kunne bukserne være knastørre flere dage i træk. I samme øjeblik vi var hjemme igen, gik det galt. Konklussionen var: vanedannelse. At gøre i bukserne var blevet en slags normal adfærd i de velkendte miljøer som hjemme og i skolen. Selvom det var klart for ham at adfærden var stærkt uønskelig, så betød »en gang til eller fra« vel ikke det store. Det var blevet en normal og kendt adfærd.
Opgaven gik ud på at få ham til at fokusere på problemet og motivere ham til at ændre en vane. Vi havde nået den erkendelse for længe siden og kun fundet på det redskab der lå lige for: faste skemalagte toilet-tider. Det kunne skabe en ny vane og samtidigt give fuld focus. Desværre var metoden ikke effektiv omend skolen har et vist held med den. Hjemme kunne et uheld komme fem minutter efter et ti minutters ophold på toilettet. Det var som om den øgede tvang til at gå på toilettet og kravet om bad hvergang, der blev skiftet bukser efter et uheld, øgede stressmængden og dermed aktiverede punkt 2 og dermed gjorde det værre.
Stjerneskuddet
Løsningen kom fra en rådgiver på skolen. Den var overraskende simpel og en hel umulig tanke for blot få år siden som pædagogisk værktøj. Systemet er, at når han går på toilettet uopfordret gør han sig fortjent til et antal stjerneformede klæbemærker. Hvis der ikke er bremsespor eller værre i bukserne udløses en extra stjerne. En hel dag uden uheld giver også ekstra bonus. Stjernerne klæbes op på en planche, så de kan tælles. Stjernerne kan så veksles til goder på skolen og somregel legetøj hjemme. Goderne kan være retten til at tilberede bananasplit eller burgere til de andre børn og voksne eller retten til at lege med nykøbt legetøj den første uge, eventuelt tage med ud at købe det. En hel time alene ved klassens eneste computer med CD-ROM var også et lokkemiddel en gang.
Metoden er meget effektiv. Men den virker kun hvis han har et direkte mål med stjernerne. Hvis han ikke ønsker sig noget bestemt er motiveringen til at samle stjerner og dermed overholde toilettiderne tydelig nedsat. Hjemme aftaler vi oftest med ham fra gang til gang, hvor mange stjerner en given ting koster, afmålt efter hvor meget han ønsker sig den givne ting. Prisen på tingen er ikke et nødvendigt mål for vekslekursen. Er han meget motiveret for at få en ting kan prisen sættes tilsvarende op for at forlænge virkningen.
Er det etisk korrekt at købe sig til en given adfærd? HvisDuErSødFårDuEnIs-filosofien giver forkælede beregnende børn, kan det med nogen ret hævdes. Men i autismesammenhæng er motivationen afgørende. Der er næsten ingen andre måder at indlære eller ændre adfærd på uden negative konsekvenser og tidsspilde. Helt privat er vi så trætte af situationen omkring urenligheden, at vi er modne til at betale omkostningerne ved metoden og løbe risikoen.
De beskrevne metoder: Social historie, ustresset miljø og belønning har givet resultater. Der kommer stadig uheld, men det er ikke hver dag det sker. Når det sker er det ofte i bølger (stress) eller fordi en film eller et spil er for spændende (umodent nervesystem). Vanen er død.
Vi håber der er inspiration at hente for andre i en lignende situation i vores lille historie. Hvis du selv har erfaringer på området vil jeg gerne høre om det (under fuld diskretion), så jeg kan arbejde mere med dette emne.