Spørgsmål og Svar om
Aspergers syndrom og autisme

Det er det store spørgsmål, som der ikke er en endelig forklaring på. Men i korte træk, så er der sket en forstyrrelse i hjernens udvikling før og måske også under fødslen (Se evt. Opstår problemet før eller efter fødslen?). Denne forstyrrelser gør, at hjernen på visse områder må udføre sit arbejde anderledes end hos neurotypiske (normale) personer. Den må arbejde hårdere og måske endda med forvanskede sanseindtryk.

Mange stimuli på en gang, som man oplever når mange mennesker er sammen, eller flere lag af underforståethed i kommunikationen kan ganske enkelt blive for meget at bearbejde på kort tid. Det giver naturligvis problemer i sociale situationer. Forkærligheden for logisk tænkning og særinteresser passer også ind i den forklaring. At arbejde med ting, man kender, og som er nemme at gennemskue, er det foretrukne.

Der arbejdes meget med hjernescanninger for at afklare den fysiske og psysiologiske baggrund. Men allerede ved at lære den enkeltes særlige tænkemåde, kan vi hjælpe ham til at forstå omverdenen og sit eget potentiale.

Aspergers syndrom er et medfødt neurologisk handicap, der ofte først manifesterer sig omkring treårsalderen.

Handicappet rammer først og fremmest drengebørn, der udgør 90% af gruppen, med de nuværende diagnosekriterier.

Tre til syv personer ud af 1000 menes at have AS. Det svarer til 15-20.000 personer under danske forhold.

Imidlertid har Asperger diagnosen ikke vundet så stor indpas i voksen psykiatrien som i børnepsykiatrien og selve diagnosen blev først 'genopdaget' i 1988. Der går altså en stor mængde voksne rundt, der ikke er klar over, at deres fortrædeligheder har et navn.

Ja. Der er enighed om, at Aspergers syndrom hører ind under det autistiske spektrum. Aspergers syndrom er populært sagt autisme for normalt begavede.

Det er sværere at sætte mærkelig opførsel eller »anderledeshed« i bås end brækkede ben, manglende evne til at danne insulin og tilkalkning i blodårerne. Der er tale om personer, der også har deres individuelle træk, som os andre, og dermed er forskellige, hvilket gør det svært at finde en beskrivelse der passer 100% på alle. Men alligevel er der selvfølgelig en fælles kerne:

Aspergers syndrom hører under kategorien gennemgribende udviklingsforstyrelser (eng: PDD), og omfatter:

1. Kvalitative afvigelser i social interaktion
2. Kvalitative afvigelser i kommunikationsmønstret
3. Begrænset, stereotyp og repeterende udvalg af interesser og aktiviteter

De tre ting ligger fast i diagnosen for autisme, men omfanget og betydningen af de enkelte komponenter kan afvige. Højtfungerende autister er personer, der har intelligens indenfor normalområdet, men som har sproglige problemer omkring tidspunktet, hvor man lærer at tale omkring tre-årsalderen (de kan kan dog indhente det forsømte).

Aspergers syndrom har de samme karakteristika som autisme i forhold til social samspil og de begrænsede, stereotype og repeterende interesser og aktiviteter, men adskiller sig ved en god sproglighed. Asperger diagnosen kræver også besidelse af en intelligens indenfor normalområdet (dvs. ikke retarderet). Motorisk klodsethed er ikke et kriterie, men fænomenet ses ofte hos personer med Aspergers syndrom.

Er det nu så vigtigt om, det er det ene eller det andet? Ja i nogen sammenhænge. For at kunne forske for eksempel og forstå international litteratur er det nødvendigt med klare definitioner. Da ordet autisme for mange udenforstående har en negativ klang og danner gammeldags billeder af børn i glasklokker uden kontakt med omverdenen, er der en naturlig trang til hos de velfungerende og deres forældre, at få et andet og pænere ord sat på problemet.

Der er en trend til blot at kalde sig 'anderledes', når man har AS. Det er vel ikke er forkert på hverken på den ene eller anden måde, sålænge vi husker en skovl er en skovl, selvom nogen vælger at kalde den et manuelt betjent jordflytningsagregat.

Nix. Infantile autister har handlinger eller ord (ekkolali), de gentager og gentager hele tiden. Det er som om, det giver dem tryghed og beroliger dem. Nogen er meget følsomme og tåler ikke berøring på kroppen - selv håret - og andre får så svage signaler fra deres krop, at de konstant må stimulerer den for kunne finde hoved og hale i verden.

Hos mennesker med Aspergers syndrom er disse stereotype og repeterende handlinger sjældent til stede, selvom de sagtens kan have nedsat kropskontrol og overfølsomhed. Istedet ser det ud til at være flyttet fra kroppen til det mentale, da de almindeligvis har interesser de går 100% op i indenfor emner, der optager de færreste andre mennesker. En moderne betegnelse for sådanne personer er en nørd.

En anden persontype, der måske dukker i læserens bevidsthed, er den distræte professor. Og der er ikke tvivl om, at hvis man udsatte nogle af fortidens geniale videnskabsmænd for nutidens psykologer, så ville en del af dem komme hjem med en Asperger-agtig diagnose. Kommunikationsproblemerne, den gode sproglighed og den anderledes måde at opleve verden på, kan også danne grobund for kunstnerisk udfoldelse.

Det betyder ikke at AS automatisk medfører en sikker kariere som videnskabsmand eller banebrydende komponist. Folk er jo forskellige. Men det er nævnt for anskueliggøre at de ikke automatisk er plejehjemsmateriale.

Der er en tendens til omtale folk gennem deres sygdomme og handicap (diabetikere, blødere, autister). Derfor ligger det lige for at bruge betegnelsen 'en asperger' om en person med Aspergers syndrom.

Imidlertid er der i aspergermiljøet en holdning om at autisme og Aspergers syndrom er noget man har og ikke er noget man er. Det betyder at man ofte ser betegnelsen person med Aspergers syndrom og ikke 'en asperger' i nyere litteratur. Vil man være være høflig og vise respekt, så bruger man den lange form.

I øvrigt så er den mest anerkendte stavemåde: Asperges syndrom. Altså med stort begyndelsesbogstav i det første ord og lille i det sidste. Der bruges også 'p' og ikke 'b'.

Der spørges en del til Asbergers syndrom, altså stavet med 'b', i vores søgefunktion. Det er formodentligt fordi amerikanere udtaler Asperger som om der var tale om en burger og at stavefejlen kan findes på nettet rundt omkring. Men, der altså ikke noget, der hedder Asberger indenfor autismeområdet.

Nej, ikke hvis der tænkes på at Aspergers syndrom i sig selv er en sindslidelse. Aspergers syndrom er et medfødt biologisk betinget neuralt handicap.

Hos personer med klassisk autisme har man fundet forandringer i hjernen i visse centre som cerebellum, amygdala, hippocampus m.fl (Kilder: NIH, »Forskel i hjernen hos autister«) og obduktioner har vist et nerverne i hjernen har færre og svagere forbindelser. Dette er tegn på en udvikling, der er gået i stå eller blevet forstyrret i den meget tidlige udvikling. Ligeledes er der fundet afvigelser i forekomsten af visse stoffer i hjernen hos børn ( serotonin og nerve growth factors). Der er ikke noget der taler for, at det skulle være anderledes i asperger-enden af autismespektret.

Men...

Der følger dog ofte psykoser med i kølvandet på Aspergers syndrom. Om dette er en direkte følge af syndromet eller en indirekte »bivirkning« er vist uklart. Hvis det er det sidste, så kan vi forebygge det værste, ved at give disse personer de rigtige stimulerende, men trygge vilkår.

Det er vurderet, at op til 25% af mennesker med Aspergers syndrom kan udvikle psykiatriske lidelser - især depression og personlighedsforstyrrelser. En Kanadisk undersøgelse fra 2000, hvor man fulgte 1000 børn med infantil autisme og Aspergers syndrom fra de var 4-6 år og op til 9-14 år viste i forhold til 1750 i den sammenhæng normale børn, at børn med autisme især har en højere rissiko for at udvikle angst og depressioner. Man kunne ikke finde en sammenhæng mellem graden af autisme, intellligens kvotient eller diagnose tidspunktet og så graden af depressionen eller angsten senere hen. Så mekanismen er stadig uklar.

Hvis man har problemer med at begå sig socialt og forstå omverdenen på samme måde som andre, kan man udsættes for et pres, der kan udvikle sig til en tilstand, der kræver psykiatrisk hjælp. Især puberteten kan være en belastende periode, da den unge med AS i denne periode klart vil afvige fra jævnaldrende i social udvikling. I forvejen kan denne periode, hvor man skal finde sig selv og lære det andet køn at kende, være svær nok at komme igennem for neurotypiske mennekser.

Infantil grænsepsykose?

Diagnosen Infantil grænsepsykose blev afskaffet i 1994. Indeholdt i denne lå personer, der i dag vil få diagnosen Aspergers syndrom og infantil autisme. Mange mennesker med Aspergers syndrom går forventeligt rundt med et andet navn for deres lidelse.

Man gik væk fra betegnelsen af flere årsager. Forskningen på området har vist som nævnt, at det ikke er en sindslidelse (»psykose« betegner tab af en egenskab, man har haft) og den mere moderne diagnoseform tager udgangspunkt i konkrete iagtagelser og binder sig i mindre grad til teorier.

Det er forkert at omtale AS som en hjerneskade. En hjerneskade er teknisk set en skade, der er påført en normaludviklet hjerne (færdselsulykke, vold, virus osv).

Man kan måske efter temperament kalde AS en udviklingsskade.

Nej. Man får ikke autisme af at blive dårligt opdraget, misrøgtet eller misbrugt. Det man pådrager sig i den slags tilfælde kan være alvorligt nok, men det er forkert at bruge ordet autisme i den sammenhæng, selvom kontaktvanskeligheder og »uhensigtmæssig opførsel« er eventuelle fælles træk. Autisme er biologisk betinget og kan ikke pådrages en efter fødslen.

Der er eksempler på, at man førhen beskyldte forældre til disse »adfærdsvanskelige« børn for at forkæle dem eller omvendt sætte for mange grænser. Dette på trods af eventuelle velfungerende søskende. Der er endda eksempler på at det samme forældrepar er blevet beskyldt for begge dele. Man har slæbt hele familier til nytteløs samtaleterapi og pumpet forældrene godt op med skyldfølelser. Disse dage er vist ovre nu flere steder i landet. Det er dog muligt dog stadig møde voksen-psykiatere og terapeuter i år 200X med forældet uddannelse - så pas på!

Denne advarsel betyder ikke, at der ikke er behov for terapi eller hjælp til familien alligevel. Målet er blevet et andet. Det handler ikke om helbredelse, men om at kunne leve med problemerne. Et barn med Aspergers syndrom beslaglægger mange af familiens ressourcer. Der kan være masser af problemer med forældrerollen og samlivet mellem de voksne. Forfordelingen af opmærsomhed mellem søskende, reel eller ej, kan være et stort problem for både de voksne og børnene.

Forældresorg

Et problem, mange ikke er bekendt med, er »den skjulte sorg«, forældre kan bære på. Et sted ligger der en skuffelse over ikke at have fået et perfekt barn. Det slider på én konstant at skulle se på og undskylde, at ens barn er anderledes, når man er sammen med andre osv. osv.

Læs eventuelt novellen Sol og Skyer og artiklen om håndtering af stress i familier med gennemgribende udviklingsforstyrrelser Forældres Tanker på disse sider.

Desværre er reaktionen i den nærmeste familie (bedsteforældre, onkler, tanter) på problemerne ofte meget negativ. Istedetfor støtte oplever forældrene kritik og afvisning af diagnosen som pjat fra den side. Der er af ren princip intet galt i familien. Og slet ikke i medlemmernes hoveder. En meget god behandling af det emne findes i vores artikel Særligt for Bedsteforældre til Børn med Aspergers Syndrom af Nancy Mucklow.

Ja. Det er en stor genetisk indflydelse især i Asperger gruppen og de højt fungerende autister.

Arvelighed er dog mere kompliceret end blot at sige, hvis mor eller far eller begge har autisme, så får barnet det også.Tilsyneladende normale mennesker kan bære noget, som kun i kombination med bestemte partnere og kun med en vis sansynlighed kommer til udtryk.

Forældre til autister kan sagten få normale børn også, selvom, der er 50 gange større chance for at det også bliver autistisk. Der er endda tilfælde af enæggede tvillinger, hvor kun den ene har fået diagnosen autisme på sig eller hvor der er forskel i graden af autismen. Og da netop enæggede tvillinger er genetisk identiske må der være yderligere faktorer, der kan ingangsætte udviklingsforstyrrelsen.

Indvendinger som, »Jamen, vi har da ikke andre med Asperger i familien langt langt tilbage«, kan afvises med to grunde. For det første må man forvente, at mange går rundt uden denne diagnose, da den er ret ny og tidligere dårligt forstået. Er der mon ikke et par særlinge i de fleste slægtsled? For det andet, er det tænkeligt at den underliggende genetiske defekt er af så generel en natur, at den kan give udslag i flere forskellige sygdomme eller syndromer afhængigt af graden af defekt, afvigelser i andre gener og miljøet hjernen udvikles i (fostertilstanden for eksempel). I det tilfælde vil man tale om en arvelig disposition, hvor yderligere udløsere er nødvendige for at få en fejlslagen udvikling.

Der er som eksempel en øget hyppighed af maniodepressive familiemedlemmer i Asperger gruppen. Hjernesignalstoffet serotonin er sat i forbindelse med modtagelighed for depressioner og for nyligt påviste forskere en øget hyppighed af fejl i et gen hos autister, der indgår i samspillet med serotonin.

Serotonins rolle er behandlet i artiklerne Forskel i hjernen og Serotonins virkemåde.

Jagten på et gen

Det er altså ikke fundet et autisme gen endnu og der er iøvrigt nok tale om flere gener og faktorer, der skal fejle i deres samspil med hinanden. Der er måske otte-ti gener eller flere, der skal i samspil for at udvikle autisme. Yderligere er flere kombinationer der kan lede til autisme.

Der sker dog fremskridt: I starten af 2005 blev et forskningsresultat offentliggjort, der viser hvordan nervecellers kommunikation forstyrres at et defekt protein, der kodes af genvarianter fundet hos nogle familier med autisme.

Endelig skal man huske, at diagnoser som autisme og Aspergers syndrom ikke baserer sig på organiske (fysiske) målinger, men udelukkende på beskrivelser af konkret iagttagelse af personers adfærd. At følge vejen fra gener til adfærdsmønstre kræver vi kender meget mere til udviklingen af hjernen og dennes betydning for konkret adfærd. En lang og kompliceret vej, hvor kun de første skridt er taget.

En status og gennemgang af arveligheden kan ses her: Arvelighed i Aspergers syndrom og resten af autismespektret

Faktorer der afgør en manglende udvikling i hjernen, er aktive før fødslen. Det ser ud somom den grundlæggende udviklingsforstyrrelse allerede er lagt tilrette inden fosterets 30. uge. Det er i høj grad tale om en medfødt tilstand.

En komplikation ved selve fødslen kan naturligvis give en hjerneskade, der udvikler sig i autistisk retning, men forhold som moderens alder (>35 år kan give kromosomfejl), medicinforbrug, alkohol, rhesus-blodtype problemer, blødninger, grønt fostervand og virusinfektioner (røde hunde) kan føre til udviklingsforstyrrelser. Disse kedelige ting fører ikke automatisk til autisme af sig selv (medicinmisbrug kan for eksempel lede til mange forskellige handicaps). Men ser man på gruppen af personer med autisme, så er der en stor mængde af disses mødre, der aldrig har haft den slags problemer.

Måske skal der blot helt ordinære ting til som astma, psoriasis eller allergi. Noget kunne tyde på det ifølge en ny undersøgelse.

Druk

I Sverige på Östra Sjukhuset i Göteborg har man fulgt en gruppe børn i tyve år fra deres fødsel i 1978 og til 1998, og som er kendetegnet ved at deres moder drak alkohol under graviditeten. Undersøgelsen viser at udover den kortere vækst og de særlige kendetegn i ansigtet (små hoveder og kraftigt adskilte øjne), som kendetegner disse børn, så er rissikoen for neurologiske skader temmelig stor. Af de 24 har seks gået i specialskoler og yderligere 11 har haft en vanskelig skolegang. 15 børn har fået en nuerologisk diagnose, heraf otte med DAMP og to med Aspergers syndrom. De børn, der slap heldigst havde mødre, som stoppede deres alkoholindtag inden 12 svangerskabsuge.

Forhold ved fødslen

Der er ikke fundet den store forskel på fødselsproblemer hos infantile autister og andre grupper. Det er svært at lave den slags undersøgelser fordi forskellige komplikationer indgår med forkellige point i det samlede billede, når en totalvurdering af en fødsel foregår. Man kan næsten få det resultat, man vil have.

Forhold efter fødslen

Der er ikke fundet videnskabelig støtte til forhold efter fødslen, der skulle fremkalde autisme, som foreksempel fejlernæring eller vaccinering.

Maj'98 meldte finske forskere for eksempel på baggrund af tre millioner doser, at MFR vaccinen, der er lagt til had af nogen for alle tænkelige følgesygdomme, ikke kan kobles sammen med autisme eller lignende syndromer. Mistanken til denne vaccine dukkede op, da antallet af børn med autisme tilsyneladende steg kort efter introduktionen af vaccinen. Ti år senere steg antallet i UK, da man inførte vaccinen her. Imidlertid faldt det sammen med anerkendelsen af Aspergers syndrom, hvilket kan give mistanke om at opmærksomhed på autismen er en mere betydende årsag til flere diagnoser end virus forebyggelsen. I USA og UK er har undersøgelser som den finske ikke afdække et problem omkring vaccinering. Senest har en stor dansk undersøgelse har vist et lignende resultat.

Der er nogle eksperter, der mener at kost og allergiske reaktioner kan spille ind. Autoimmune reaktioner, det vil sige sygdomme, der opstår fordi kroppen reagerer allergisk overfor sig selv (insulinkrævende sukkersyge er en anerkendt sygdom af den art) kan eventuelt virke ovenpå en genetisk betinget følsomhed og lyder derfor ikke helt tåbeligt. At være på gluten- og kaseinfri diæt (mel og mælk) hjælper nogen, men helbreder ikke. Dog antyder det en miljøl afhængighed et sted. Spørgsmålet er uafklaret og kontroversielt fordi, man blandt andet ikke kender veje disse stoffer skulle kunne komme ind i hjernen fra blodbanen. Udover en utæt tarm skal man også have en utæt hjerne.

Formodentligt. Der er helt klart et øget pres på institutioner og skoler i store dele af den vestlige verden, der vidner om at flere børn får diagnosen end bare for få år siden. Der kan være tale om en vækst helt op til 40% om året eller ti gange flere personer med autisme nu end i 1980'erne.

Spørgsmålet er om væksten er reel eller skyldes kendskabet til handicappet udbredes, hvorved der er flere, der fanges ind i systemet end førhen.

Undersøgelser publiseret i 2001 (Fombonne, Pediatrics, vol. 107, p411 og British Medical Journal) viser at tidligere opgørelser ikke modregner den bredere definition af autismebegrebet, der nu om dage også omfatter normalt begavede (Aspergers syndrom) samt bedre diagnosemetoder. Tillige kan der ikke findes koblinger til MFR vaccinen, hvis store udbredelse de seneste år er forsøgt sat i sammenhæng med væksten i autismetilfælde.

Indtil man kan få renset data for denne diagnosevækst er det uvist om der også ligger livstilsændringer bag de høje tal.

Det ved man ikke. Men der er en klar overvægt af drenge på autismespektret.

Kun én ud af fire børn med infantil autisme er en pige og kun én ud af ti med Asperges syndrom er en pige.

Det ser ud som om piger skal have en endnu mere gennemgribende udvilingsforstyrrelse for at blive slået ud - en teori siger, de har et reservesystem, at trække på. Andre mener, at det er den måde diagnosekriterierne er skruet sammen på, der giver forskellen.

Har Asperger hos piger et andet udtryk?

Svenske undersøgelser (af Gillberg og Steffenburg) viser at forholdet mellem piger og drenge med Aspergers Syndrom faktisk nærmere er omkring 1:5 - altså tæt på forskellen, der kendes fra klassisk autisme. Suzanne Steffenburg forklarede på Skive konferencen i 1999, at diagnosekriterierne var tilpasset den mandlige psyke. Hvis man ikke tog kravet om særinteresseren så tungt, kunne mange flere piger få AS diagnosen - hvilket de også får i Sverige.

Steffenburg forklarer at mange piger i første runde klassificeres som værende depressive, men faktisk passer fint ind i en AS diagnose. Det er meget interessant set ud fra en teori om, at en af de mulige biokemiske defekter bag AS ligger i serotonin-systemet.

Tony Attwood bemærker endvidere at pigerne ikke så let opdages, da de sjældent reagerer aggressivt men bliver mere indadvendte og dermed ikke er så synlige med deres problemer overfor lærere, pædagoger og andre voksne. Den passive type findes også hos drengene, men er mest udbredt hos pigerne. Tillige har Attwood erfaret i sit arbejde, at Asperger piger er mere lærenemme overfor sociale samspil end Asperger drenge. Asperger mødre er også istand til at føle empati overfor deres egne børn, hvilket er meget sværere for fædre med Aspergers sydrom.

Pigerne med dette 'usynlige' handicap er med andre ord endnu mere usynlige end drengene .

Nej.

Aspergers syndrom er for livet, som tingene står nu. Der findes ingen medicin, diæter eller terapi, der kan helbrede.

Et stykke ude i fremtiden ligger måske muligheden for behandling gennem genetisk manipulation, men det er ikke sikkert, at de, der allerede har syndromet, kan behandles med henblik på total helbredelse. Hjernen er et svært sted at bringe medicin ind i forvejen på grund af en særlig blod/hjerne-barriere. Man ved heller ikke om skaderne overhovedet kan repareres, når hjernen er færdig udviklet.

I USA dyrkes diæter og »alternativ behandling« en del. De har vist ikke alle den store videnskabelige tilslutning.

Eksempler på tvivlsomme eller videnskabligt ubekræftede behandliger er:

• Auditory Integration training
• Hyperbaric oxygen
• Secretin
• Vitamin B6 og magnesium
• Dimethylglycin (DMG)
• Intravenøs immunoglobulin
• ZT (zidovudin, Retrovir)
• Steroider
• Antisvampe midler
• Afgiftning, chelatering
• Diæter (gluten/kaseinfri diæt er på vej ind i varmen)

Hvordan skulle et enkelt medikament eller musik kunne få hjernen til at bygge sig selv om eller rette op på en så kompliceret adfærd?

Er der slet ikke noget at gøre?

Der hvor man kan sætte ind, er ved at tilbyde terapier, træning og værktøjer, der skal gøre livet lettere for den ramte og familien. Jo tidligere man kan opdage autismen (se herunder) jo større er chancen for et godt forløb.

Målet med behandlingen skal ikke være at gøre autisten »normal« - det vil ikke kunne ske. Men man kan sætte en træningsindsats ind, der gør det lettere at begå sig og gør det lettere for omgivelserne at forstå og acceptere det anderledes. Son Rise programmet i USA er et eksempel dette. (Se også: TEACCH)

Der er også håb om, at en meget tidlig diagnose direkte kan træne den spæde hjerne op til i nogen grad at kompenserer for den nedsatte udvikling.

De seneste år har Son Rise metoden vist at kunne give resultater overfor ihvertfald infantile autister. Metoden er dyr og kræver en stor indsats.

En intensiv oversigt med links over behandlingsmuligheder: Asperger, Guide til behandling af Aspergers syndrom udarbejdet af studerende ved Danmarks Biblioteksskole, kan desværre ikke længere nås fra web. Forhåbentlig vil en erstatning dukke op et andet sted.

Sent desværre. I familier med ældre børn, hvor forældrene har et sammenligningsgrundlag mellem børnene eller hvor der måske ligefrem er fortilfælde af udviklingsforstyrrelser, opdages de omkring børnehavealderen. Rigtigt mange fanges nu om dage i 6-7-8 års alderen, hvor børnehaveklasse eller skolen begynder at stille store krav til det sociale samspil og indlæring. I den anden ende er man begyndt at se på om unge mennesker med en historie af problemer i skolen kan falde ind under blandt andet Aspergers syndrom. Gruppen 14-18 år vokser derfor også i disse år.

Tidligere diagnose mulig?

Man arbejder kraftigt på at kunne stille diagnosen for autisme så tidlig som muligt, for at kunne sætte ind med den rigtige hjælp og sikre en behagelige udvikling for børnene og deres familier. I Danmark har Lennart Pedersen fra Center for Autisme og Anegen Trillingsgård udarbejdet et diagnosesystem ADOS til de yngste. Systemet bruges til at stille diagnosen med og det kræver at nogen forud har fået mistanke til barnet.

I England har Simon Baron-Cohen m.fl. udarbejdet et screeningssystem CHAT og afprøvet det på 16.000 børn. I Danmark arbejdes der også på at udvikle et system. CHAT systemet udmærker sig ved at være billigt og fange 91% af de børn, der udvikler klassisk autisme. Tillige kan det praktiseres af læger, sunhedsplejersker og forældre uden nogen større instruktion. Det hele tager omkring 10 minutter og foretages i barnets 18 måneders alder. Men da autisme er en sjælden "sygdom" og pengene få, bliver det en kamp at få sådanne metoder indført, selv om de kan udføres i forbindelse med de almene rutineundersøgelser af børnene af læger og sundhedplejere.

Desværre fandt CHAT metoden ikke det forventede antal med Aspergers syndrom. De undersøgte børn er nu i skolealderen og begynder at dukke op i AS gruppen. Men man mangler det videnskabeligt grundlag for at kunne designe gode tests til at fange disse børn med AS langt tidligere.

Det man tester for er ganske simple ting. I 18 månedersalderen skal det normale barn kunne præstere fælles opmærsomhed. Det vil sige at barnet reagere ved at se i den retning en voksen enten peger eller ser. Hvis barnet selv peger på noget interessant, som det ønsker den voksen skal have opmærksomhed på, vil det kontrollere den voksnes opmærsomhed ved at se skiftevis på objektet og den vokse indtil den voksne tydelig markerer at se det samme som barnet. Autistiske børn foretager ikke dette kontroltjek og reagere kan svagt på, hvad andre ser på. De mangler indsigten i at andre mennesker har deres eget sind (Theory of Mind).

En anden del af testen ser på forestillingsevnen og legen. Normale børn i 18 måneders alderen er i stand til at lege "at lade som om". Det vil sige de kan lege, der er te i en tom te-potte, de kan lege at en blyant er en ske osv. Autister derimod bruger legetøjet funktionelt og korrekt og uden at tilægge legetøjet egenskaber det ikke har (legetøjsbiler opstilles for eksempel i formationer efter farve og er altså ikke fyldt med små mennesker, der skal køres rundt). Problemet med den tidlige test er at børn med Aspergers syndrom ikke har så kraftige problemer med Theory of mind som børn med klassisk autisme. De følger i en vis grad andres pegen. De kan også i noget omfang efterligne andre og dermed lege som-om.

De tidlige tegn

Alligevel giver det et fingerpeg om, hvad man skal se efter hos det lille barn. I ni måneders alderen og tidligere skal det være muligt at få øjenkontakt med det normale barn. Hos AS børn kan dette ofte lade sig gøre, men forældre fortæller, at den ikke er 100%, den virker for kort eller ukoncentreret. Øjenkontakt har vist sig langt ned i dyreriget at være et vigtigt element i socialadfærd og kommunikation. Området omkring øjnene signalerere mere end nogen anden del af ansigtet (selv munden) vores humør og mentale tilstand. Kan man ikke læse disse signaler eller instinktivt ved de er der, så giver det helt klart problemer.

I alderen 14-18 måneder skal barnet kunne have fælles opmærksomhed med voksne, som beskrevet tidligere. Børn med AS kan i nogen grad praktisere dette. De peger selv, men det er for at få fat i legetøj eller mad. Mens de peger tjekker de ikke den voksnes opmærksomhed. Det er somom de bruger andre mennesker som værktøj eller robotter, mere end de opfatter dem som mennesker med eget sind og hensigter. Man vil også opleve at AS- børn henvender sig uforbeholdent til fremmede uden først at tjekke med mor om det er OK. At være genert er et udviklingsmæssigt sunhedstegn. At være for villig og uforbeholden til at forlade sin mors trygge favn kan signalere misrøgt eller autisme (som ikke er det samme!).

Når man runder to år skal man begynde at tale om sindet. Det vil sige bruge ord som, "jeg tror", "jeg tænker" og være istand til at kunne opfatte andre menneskers humør og kunne beskrive dette ("mor er glad fordi..). Som treårige skal barnet kunne forstå, at det at have en sanseoplevelse giver indsigt. Kun den der har kigget ned i kassen, ved hvad der er i den. Her har autister virkeligt problemer.

Bedraget sætter ind i fireårsalderen. Det er faktisk et psykisk sunhedstegn at være istand til at lyve! At erkende, at andre mennesker ikke altid siger sandheden og forstå eventuelle hensigter bag dette og ligefrem selv at kunne bruge teknikken er meget krævende og er en kunst man må arbejde på hele livet. Asperger har som andre autister svært ved at acceptere usandheder og unøjagtigheder og vil ofte opleves som temmeligt godtroende. De forstår ikke at det kan være nødvendigt at lyve (hvidt som groft) i sociale sammehænge.

Da netop As børn somregel er lærenemme kan det være svært at opdage tydelige tegn, da de ofte kan dække over deres handicap ved at udtrykke en ønsket adfærd, selvom de måske ikke helt forstår den eller mangler den som instinkt.

Endnu tidligere tegn?

Videooptagelser af spædbørn, der senere har fået en autisme diagnose, viser at man måske allerede i 3 mdrs alderen kan få mistanke til autisme. Den amerikanske forsker Phillip Teitelbaum mener at se tydelige motoriske problemer med disse spædbørn. De har problemer med at vende sig selv fra ryg til maveposition som ganske små, senere i 3-6 mdrs alderen kan de tit vælte uden at værge for sig, når de fra siddende stilling skal følge noget med hovedet. Når de lærer at gå sker det med assymetriske og stive bevægelser.

Hans Asperger var en østrisk læge, der kun et år efter autismens 'opdager' Leo Kanner, i 1944 lavede en disputats om autistisk psykopati.

Der skulle imidlertid gå 50 år, før dette værk blev oversat til engelsk og kom til sin ret. Medvirkende årsag til glemslen var dels, at tyske og østrigske forskere var på den tabende side i Anden Verdenskrig, men dels også at teorier om kolde mødre, social arv osv blev dominerende i 60'erne og 70'erne.

Det viste sig at Hans Asperger havde forstået mere om autisme end Kanner. Forskningen i den forløbne tid kunne måske have været kommet længere, hvis man havde været opmærksom på dette værk noget før.

Asperger beskrev en række patienter, der ikke helt passede ind i den rene autist beskrivelse. Først i firserne begyndte man at skille denne gruppe ud og siden 1992 har de fået Aspergers navn knyttet til sig.

Især har den engelske forsker Lorna Wing i firserne været hovedkraften bag udredningren af denne form for autimsme. I stedet for at kalde det Wings syndrom, hædrede hun sin forgænger og forslog navnet Asperger skulle bruges.

Jo. Man kan dog næppe direkte sige, at det er en fordel at have Aspergers syndrom, men der er tilknyttet gode egenskaber, der er værd at fremhæve.

For en god ordens skyld skal det nævnes, at alle mennesker er forskellige og møder op med deres egen personlighed, og at det følgende ikke kan gælde alle.

Man kan fremhæve nogle karaktertræk, der er oftest forekommende og som der også er brug for i samfundet:

• Almen begavelse. Det er intelligente mennesker.
• Special kundskaber. De har evnen til fordybelse og tilegnelse af viden på på særlige områder.
• Fotografisk hukommelse eller evne for udenadslære. Umoderne, men faktisk nyttig.
• Stor udholdenhed. Kan bevare fokus.
• Højt energiniveau. Motiveret for en sag går de 100% ind for den
• Perfektionisme, stor nøjagtighed. Er pålidelige og vil ikke sjuske med opgaverne

Dertil kan tilføjes, at de som børn er nemme at omgås set fra forældreside. Når først man har fået tag på problemerne og lært at tackle dagligdagen rigtigt, så er de 'nemme' på den måde at de vækker tillid til andre voksne, er modtagelige for at lære husregler og ofte selv foretrækker oprydede omgivelser. Som en trøst overfor problemerne overfor omgivelserne (skole, samfund ..) så kan de være utroligt artige og fornuftige børn til hverdag.

Deres anderledes syn på mange ting i tilværelsen kan være en stor inspiration til eftertanke for os andre.

Aspier

Den meget anerkendte Aspergerforsker Atkinson har foreslået diagnosekriterier, der ikke bygger på mangler, men på positive egenskaber. En person, der opfylder disse kriterier er en Aspie. Se artiklen om dette

Nej. Myten om det autistiske barn i glasklokken, man ikke kan komme i kontakt med holder ikke i Asperger sammenhæng - og måske i virkeligheden heller ikke ved infantil autisme. Det handler om tryghed - om at vi skal lære at kommunikerer med dem, så de kan åbne sig trygt til fælles forståelse og glæde.

Aspergere taler meget om deres egne emner uanset andres tydelige manglende intersesse. De har måske ikke altid øjenkontakt med dig, når du siger noget til dem og de udtrykker ofte deres holdning uden blødgørende og indledende smalltalk og situationsfornemmelse. Den slags kan fornemmes som grov uhøflighed og tages for grov egocentricitet. Man kunne endda forledes til at tro, de var ligeglade med andre mennesker.

Det er ikke tilfældet. Deres problem er, at de ikke forstår kropssproget og de skjulte elementer, der ligger i vi andres kommunikation. Selvom vi måske er ligeglade, så kan vi godt finde på at spørge »Hvordan går det?«. Det betyder ikke vil have en længere forklaring om det emne. Vi kan også lytte længe med påtaget interessere til andres udredninger af foto fra sommerferien. Vores kommunikationspartner ved vi spørger af høflighed og svarer også af høflighed kort. Kropssproget røber feriebillederne, den stolte forograf fremviser, keder os. Dette kan man være heldig opfattes af modparten, som så gør showet lidt kortere, uden at nogen taber ansigt.Aspergerne kender ikke disse regler pr. instinkt - og reagerer med sårende ærlighed.

En person med AS bliver ligeså oprevet over et skænderi eller grædende børn, som andre. Han ønsker måske at gribe ind og gøre noget, men kan ikke altid overskue og forstå situationen. På den baggrund kan man heller ikke trøste eller mægle og vælger i dette kaos at trække sig - men kold og ligeglad, er han ikke af den grund.

Overlæge Viggo H. Hansen har skrevet en glimrende artikel om dette i Om Empatiforstyrrelse.

Som spæde er børn med Aspergers syndrom noteret for ikke at smile og søge øjenkontakt med moderen (eller andre for den sags skyld). Senere har de måske svært ved at sidde og blive puslede med og det kan opleves som om man ikke påskønnes som forælder. Oplevelserne er nok forskellige på dette punkt, men det er vores personlige opfattelse, at man kan lære dem at vise den glæde og kærlighed de faktisk føler overfor de nærmeste ved et grundigt knuse-kursus. OK, et uforberedt gigantknus kan uforvarende uddeles til tredie personer på den konto i ny og næ.

Og humor? Den konkrete, bogstavelige tænkning burde være en hæmsko for humoristisk sans. Megen moderne humor er abstrakt eller ironisk. Heldigvis er humor et videre begreb end dette - det pudsige, absurde og det kropslige er der også plads til. Det er nok meget forskelligt hvordan den enkelte reagerer på forskellig humor - ligesom hos os andre, men generelt humørforladte er de bestemt ikke.

Der er endda forekomst af selvironi (der sagtens kan være mangelvare hos »normale«). Læs for eksempel Kasper Bastholm Elsvors bog »En helt anden verden«, der beskriver hans egen opvækst som Autist/Asperger med beskrivelser af pudsige situationer blandet ind i de mørkere beskrivelser af tilstødende psykoser.

Mennesker med Aspergers syndrom vægter det at have venner ligeså højt som andre mennesker. De er som hovedreglen meget kontaktsøgende, selvom det ikke altid lykkedes for dem at begå sig.

Som teenagere er de ikke altid glade for at deltage i vilde fester med høj musik og kraftigt alkoholiserede deltagere. Det er ikke fordi festlighed som sådan er dem imod. En fest kan blot være endnu mere uoverskuelig for dem end, den er for vi andre. En evt senere seksuel opvågning end kammeraterne, spiller naturligvis også ind.

Vi har selv oplevet at Aspergerbørn kan lege rigtigt godt sammen. Det foregår på den måde, at inden de går igang med legen, så er dens forløb og de roller deltagerne forventes at udfylde aftalt på forhånd. På den måde undgås konflikter som følge af usikkerhed ved pludseligt opståede indskydelser i legens forløb. I det hele taget er det vigtig, at de sociale spilleregler er aftalt og ikke fraviges. Nogle normale børn (hvis det findes) kan sagten finde sig idet og finder endda Aspergerne som behageligt ordholdende venner. Man må dog være indstillet på ærlige udmeldinger om ens opførsel - og det er faktisk en god egenskab ved en ven!

De vil ihvertfald gerne og der findes garanteret masser af ægteskaber, hvor den mandlige part regnes for at være omfattet af kvindeudtrykket »typisk mænd«. I mange tilfælde lykkedes det dog ikke så godt at starte og bevare et forhold. Det afhænger af begge parter og graden af social forstyrrelse

Samliv

I AUTISMEBLADET (Nr 2, Juli 2001, Videncenter for Autisme) uddyber Demetrious Haracopos og Jørgen Buttenschøn emnet autisme, handicap og seksualitet. Desværre findes der ikke mange undersøgelser om Aspergers syndrom og seksualitet. Men det giver sig selv, at hvis man har problemer med kommunikation og socialadfærd, så vil netop kærlighedslivet med sine mange uudtalte signaler, tabuer og udefinerede behov, der kan drive ellers normale ud i tovene til tider, give meget store problemer for disse medmennesker.

Seksualitet er et område af stor vigtighed, når AS unge skal forberedes til voksenlivet. Piger skal lære, at sætte grænser for, hvad de vil være med til og drenge skal lære at tolke den slags signaler. Misforståelser kan uforvarende lede til mistanker om voldtægt eller misbrug, selvom en sådan hensigt ikke er tilstede. Ligeledes skal man lære, hvad der er acceptabelt i det offentlige rum. Der er eksempler på, at personer har blottet sig eller ligefrem onaneret mere eller mindre offentligt i ren uvidenhed om, at det kan krænke andre mennesker.

Casper Elsvor beskriver i sin bog, hvordan man kan blive optaget af en anden person, overse afvisningerne og dermed blive en plage.

Da mange med AS er sprogligt kyndige er internet chat en stor scoremulighed. Men når pigerne møder frem fysisk, rissikere de at få talt ørerne af om underlige emner af knægt, der enten ikke kommer længere end til ord eller er for klodset og direkte i sine forventninger.

Der er som på andre områder, brug for en særlig seksual undervisning overfor denne gruppe unge, så de i det mindste er klar over de sociale regler på området, vigtigheden af personlig hygiejne og også er istand til at tilfredsstille sig selv, hvis heldet skulle svigte dem.

Stille, roligt, tilgivende og fremfor alt tålmodigt.Skæld ud og ironi er totalt uvirksomme midler i opdragelsen. Det første blokerer de for og det andet forstår de ikke. Alene det at, man som forældre ved, at det ikke kan betale sig at hidse sig op, giver et roligere liv.

Der er dog ingen grund til pasivitet. Personer med Aspergers syndrom vil gerne følge regler og have dem forklaret og finder sig også i en vis korrektion. Ofte må man tage tage en ting ad gangen og rette i fornuftig rækkefølge. Faren er at uvaner let kan blive kære vaner for dem. På den anden side er der heller ikke grund til den lange palaver og forhandling med dem - det siver ikke ind alligevel. Man må finde en ballance mellem en blid, men fast hånd og passende forklaringer til dem.

Overordnet handler det om at lære, hvad det er barnet behøver hjælp til og hvad det er, der gør at det tænder af eller går ind i sig selv. Det kan ikke selv forklare det, så det er et hård job, der er langt sværere ned at gætte hvorfor et spædbarn græder.

Opdragelsesmetoder er altid oplæg til et godt skænderi og vore læsere er velkomne til at sluge et par kameler. Men når det drejer sig om børn med Asperger er forudsætningerne fundamentalt anderledes end ved andre børn. Gode gammeldags metoder med kklare regler, konsekvens, ikke at give efter for plageri og ikke belønne uønsket opførsel, er de rigtige metoder her. Alt en i en kærlig, men bestemt ånd.

Som forældre må man lære at være forudseende og hele tiden beregne, hvordan situationer af enhver slags og nok så banale kan udvikle sig og opfinde metoder til at afværge eller undgå det værste med. Planlægning er et vigtigt værktøj. - Jo, det er trættende!

Tryghed er en afgørende faktor. De søger orden i tilværelsen, logiske forklaringer på regler og adfærd. Der skal være check på tingene. Det kan derfor være nødvendigt at planlægge deres hverdag sammen med dem i detaljer. Et skoleskema for hele dagen simpelthen, hvor man streger ud efterhånden eller for de mindre børn en opslagtavle med billedmærkater, der fjernes efterhånden som punkterne afholdes. Og planen skal naturligvis overholdes.

Det er sagt at børn med Asperger skal lære det sociale sprog på linie med vi andre lærer fremmedsprog. Det skal læres til mindste detaljer, hvordan man står i kø, hvordan man tiltaler forkellige mennesker i forskellige situationer, hvilke regler, der gælder hjemme og hvilke mere ufrie regler, der gælder i offentlige rum eller ved besøg hos andre.Det gode ved det, er vi som forældre kan få et genopfriskningskursus selv og lære nye perspektiver af tilværelsen.

De vigtigste punkter er altså:

• Giv tryghed ved minutiøs planlægning og gode rutiner
• Giv tryghed ved at opstille klare og forståelige regler - vær tålmodig; men stå fast
• Indlær sociale regler - også de uskrevne og de ubevidste.

Husk at forklare logikken bag reglerne. 'Fordi jeg siger det', er ikke nok som forklaring.

Når barnet bliver ældre, er det også vigtigt, at det for lov til at organisere sin egen verden. Det vil sige et værelse, hvor det kan være alene og indrettet på sin egen tryghedsgivende måde.

Støttefamilier

Det kan blive for meget. For at aflaste den resterende familie, og for at man kan få tid til hinanden, er der også muligheder for at få barnet passet af en plejefamilie i for eksempel en week-end. Man kan snakke med sin socialforvaltning om dette. Erfaringen siger iøvrigt at børnene nærmest glæder sig til disse småferier og det mest er forældrende, der er lidt småpylrede ved tanken i starten.

Stress

»Han har da både arme ben, kan se og høre og sidder ikke og savler med en hjerne som en to-årig - du skulle da nødig snakke om stress«.

Man skal ikke forklejne andres problemer, men forskning viser helt klart, at forældre til højtfungerende autister og børn med Asperger oplever et større pres og er mere stressede end forældre til mere vidtgående og især fysiske handicap.

Årsagen skal søges i det forhold, at handicappet ikke altid er umiddelbart synligt, hvilket kan forvirre billedet. Omgivelserne og forældrene selv kan være i tvivl om, hvor omfattende problemet er og dermed ikke få den nødvendige støtte mobiliseret. Dette er beskrevet i artiklen Forældres tanker.

Sjældent. Elever med Asperger er som regel dårligt tilpassede en normal skoleklasses funktion og hverdag. Dertil kommer diverse indlæringsvanskeligheder - især i fag, der ikke har deres fulde interesse.

Mange urolige elementer, grænsesøgende og pjækkelystne (især) drenge er gået igennem skolen på katastrofal vis gennem tiderne. Disse »samspilsramte« eller i grove tilfælde »grænsepsykotiske« stakler må formodes i stort tal i virkeligheden at have Aspergers syndrom (eller ADHD/DAMP).

Der findes en del eksempler på børn med Aspergers syndrom, der går i en almindelig folkeskole. Det kræver dog ekstra støttetimer og en lærestab og klassekamerater, der er med på, hvad Asperger handler om og som er tolerante overfor den afvigende adfærd. Rudolf Steiner skoler og andre private eller småskoler kan være en god løsning.

Men der skal for hovedparten specialundervisning til. Realiteten er nok bare, at det ikke står til rådighed over hele landet. Børnene skal undervises i overskuelige grupper på max 5-6 børn, med individuel indsats. Skoledagen bør indrettes, så undervisningen sker integreret i fritidsordningen, så perioder med leg og undervisning afveksler. Udover de færdigheder, som Folkeskolen kræver, skal børnene også trænes i sociale færdigheder.

Folkeskolelovens paragraf 20,2 siger om vidtgående specialundervisning, at det påhviler amtskommunen at sørge for specialundervisning af børn og unge under 18 år, der bor eller opholder sig i amtskommunen, og hvis udvikling kræver en særlig vidtgående hensyntagen eller støtte. Her er kodeordet »vidtgående«. Hvis ikke dette ord optræder i visiteringen, kan man være henvist til den almindelige kommunale folkeskole og dennes støtte-klasser, der er ikke er designet til at håndtere de problemer, børn med Asperger har. I nogle amter er specialskolerne forbeholdt mentalt retarderede. Det vil sige, selvom børn med Asperger er med på autismespektret, så vil de blive udelukket fra optagelse i amtslige specialskoler.

Specialskolerne

Mange kommuner beholder deres yngre årgange af elever med Asperger i specielklasser knyttet til en almindelig folkeskole. Når der mangler lærere med specialuddannelse er det en betænkelig vej. Specielskoler har alle mulighederne for at opelske og vedligeholde en ekspertise i kraft af deres stordriftfordele.

De amtslige specialskoler går hårde tider i møde med nedlæggelsen af amterne. Det er en kæmpeopgave for kommunerne, at levere undervisning og træning af elever på autismespektret. Ekspertisen vil udvandes og økonomien i små kommuner vil uvægerligt sætte grænser for tilbudenes kvalitet.

Specialskolerne har haft en kæmpe nettotilvækst på 20-30% om året i en lang periode. Det hænger naturligt sammen med væsksten i diagnosetallet.

Årsager til udviklingen angives som (usorteret):

• Mere præcise diagnoser
• Mindre rummelig folkeskole
• Flere ekstremt tidligt fødte overlever
• Kvinders fødselsalder stiger
• Der fødes flere børn generelt - dermed stiger antallet af handicappede også
• Der fødes flere børn med mongolisme og spastiske lammelser

Endelig er der også kommet et skift i holdningen hos forældre. Førhen, når barnet havde problemer, håbede forældrerne på at det ville gå i sig selv - at barnet blev normalt. Nu om dage er normalitet ikke et mål og forældrerne vil have at vide, hvad der er galt, hvad der kan gøres og hvilke tilbud barnet kan få. Yderligere er presset på folkeskolen så stort, at det kan være svært at rumme et barn, der har vanskeligheder.

Som 'socialt handicappet' er fritiden naturligvis et problem. Da der ofte er mototiske problemer med i sækken, bør sport dog indgå i hverdagen. Holdsport er for nogen udelukket, selvom der findes personer med Asperger, der går til spejder og lignende. At aflæse spil som håndbold, fodbold og lignende og forstå både modstandernes og egne holdkammeraters hensigter og reaktioner i splitsekeunder kan være for meget at forlange. Men det afhænger af individet.

Kasper Elsvor forklarer i sin bog om sin oplevelse af rundboldkampe, som temmelig kaotisk. Bold og børn for ind imellem hinanden under skrål og klap. Vedkommende fattede ikke, hvad det hele gik ud på og samlede sin sympati omkring med den 'stakkels bold', der blev slået rundt med på den måde.

Der skulle dog være god baggrund for mere individuelle sportsgrene. Især har en familie haft stort held med karate. Karate består i at perfektionere fastlagte bevægelser med kun én modstander ad gangen. Denne regelmæssighed og forudsigelighed tiltaler mennesker med Aspergers syndrom.

Af andre fritidsaktiviteter kan man vælge computere eller videospil. Indenfor dette område klarer de sig godt og kan endda dyrke det sammen med andre og på den måde have samvær med jævnaldrende. Det giver ikke motion, men så kan man jo sammen med resten af familien kan man dyrke skovture, svømning, drageflyvning og lignende aktiviteter, der giver lidt motion.

Man må nok se i øjnene, at uden kraftig skoling og vejledning, vil de fleste med Aspergers syndrom have problemer med at varetage almindeligt erhverv. I et servicesamfund, som det danske, har man stor social kontakt med klienter, kunder og kolleger. Man kan dog forestille sig nicher hvor deres trang til at organisere og fordybe sig kan bruges.

I København i et projekt under Center for Autisme, arbejder man med at forberede de unge til arbejdslivet, ved at de simpelthen indgår i salg og distribution m.m. af Viden Centrets publikationer. I Århus leverer firmaet Specialisterne kvalitetskontrol af computerprogrammer. Personalet kommer fra autismespektret.

Inden man forsumper i tristhed med udsigt til livslang pension, så kan man trøste sig med, at nogle forskere mener at personer som Bartok, Albert Eistein og andre genier i historien, samt nulevende atomfysikere, måske har haft en snært af autismen i sig. AS er dog ingen garanti for dens slags karierreforløb.

God arbejdskraft

På Skivekonference 1997 fortale Patricia Howlin fra St. George Hospital i London om »integrationen« af autistiske voksne i samfundet. Man har simpelthen fulgt en gruppe, der var skønnet til at kunne arbejde på normale arbejdspladser og givet vejledning til deres arbejdsgivere. Det viste sig at autisterne var meget vellidte af deres arbejdsgivere. De var omhyggelige og leverede arbejde i en ensartet god kvalitet og han hang ikke ved kaffemaskinen og sludrede dagen væk. Autisterne udviste forkærlighed for arbejde med stor grad af gentagelse, der normalt regnes for kedeligt. De møder også punktligt til tiden.

Der, hvor der var problemer, var overfor kollegerne. De isolerede sig i kantinen og havde ikke flair for det komplekse adfærdsmønster, der hersker på en arbejdsplads. Vejledning til hele virksomheden inklussive kolleger er vejen frem. Et andet problem er, at man ofte glemte i god tid at varsle ændringer i organisationen, produktionen eller EDB-udstyret. Selv normale mennesker kan irriteres over den slags, men for autister er det ødelæggende. Et sted var man så glad for vedkommende indsats, at man forfremmde vedkommende. Det var ikke godt. At skulle lede andre mennesker stiller for store krav til det sociale. Det betyder ikke at, en autist ikke kan betjene en ledende stilling. Den skal blot ikke være personale-orienteret.

IT evner

Et særligt område, hvor mange personer med autisme har et stort potentiale er indenfor computerprogrammering og computer design. Den store hukommelses- og koncentrationsevne, samt evnen til at finde fejl-mønstre er en fordel på dette område. Se for eksempel artiklen Autisme og Computere om dette emne.

Landsforeningen Autisme(privat forening) og Center for Autisme (offentlig støttet rådgivning) yder rådgivning over telefonen til forældre og fagfolk. (Se nærmere om dette under Links/Adresser). De vil kunne fortælle, hvordan man kommer ind i »systemet« og håndterer situationen.

Har man et barn i børnehave, børnehaveklasse eller i senere klasser og mener at kunne genkende træk og problemer, som beskrevet på disse sider, kan man forsøge at få kommunens pædagoisk psykologisk rådgivning (PPR) (evt. en skolepsykolog) til at se på sagen udfra AS-vinklen.

Den efterfølgende praktiske håndtering med behandling, støtte og eventuelle tilskud kan ske efter bistandsloven, hvilket kræver at socialforvaltningen også kontaktes. Hjælp til medicin, taxa, kurser ekstra tøjforbrug og andre merudgifter til at forsørge et barn med betydelig og varigt nedsat psykisk handikap håndteres gennem Lov om Social Service.

Der findes en del forældregrupper over landet. Nogle af disse er oprettet i det offentlige regi, andre ligger i Landsforeningen Autisme og andre igen er helt private.

For voksne er der også særlige tiltag. I Århus Amt har man oprettet SORAS (Støtte og Rådgivning for personer med Aspergers Syndrom), der rådgiver omkring voksne (18 år og op) med Aspergers syndrom. SORAS har også særlige bostøtte ordninger til personer, der ikke kræver pleje. For at komme i kontakt med SORAS skal du henvende dig til din sagsbehandler hos kommunen. Besøg evt www.aaa.dk og søg på 'SORAS'.

Aspergerforeningen er en forening for unge og voksne med Aspergers syndrom.

Vil man i kontakt med forældre eller andre med Aspergeres syndrom via computeren, så er der mulighed gennem dkautlist

Man kan også komme på kurser. Se for eksempel Center for autisme (der iøvrigt også yder anden hjælp) og ARC.

Dertil kommer Samrådets og Autismeforeningens årlige konferencer, der altid er et besøg værd.