|
|
Hvordan Guillain-Barré
syndrom diagnosticeres |
|
|
|
Lægeundersøgelse
Hvad er en Lumbalpunktur?
Hvad er en Nerveledningshastighedsundersøgelse?
Hvordan foretages
en Elektromyogram?
Hvad er MR-skanning?
Lidt om CT-skanning
SSEP-undersøgelse: hvad og hvorfor?
Hvad er en Elektrokardiogram?
Hvad er en Nervebiopsi?
Langtrukken diagnosestilling
Relevante links til yderligere oplysninger
Har man en mistanke om, at man lider af Guillain-Barré
syndrom (GBS), er det overordentligt vigtigt at søge
læge så tidligt som muligt. Dels fordi det har vist
sig, at jo tidligere man kommer under behandling mens
man befinder sig i betændelsesfasen, desto mere fremskyndes
helbredelsen, og risikoen for varige mén nedsættes.
Og dels fordi sygdommen har et individuel forløb
som ikke kan forudsiges, og som i enkelte patienter
har resulteret i totallammelse indenfor 10t.
|
Lægeundersøgelse
Det er vigtigt, at man bliver grundigt lægeundersøgt,
og at diagnosen stilles korrekt. Der findes en del andre
sygdomme, hvis symptomer minder om GBS, og som lægen
skal udelukke, før man kan komme under behandling. Det
kan derfor tage en del tid at stille diagnosen. Behandlingen
påbegyndes, efter at diagnosen er fastlagt.
Diagnosen er baseret bl.a. på en lægeundersøgelse af
symptomerne og deres fordeling. Blandt andet undersøger
lægen, om symptomerne er dobbeltsidige, dvs. forekommer
på både venstre og højre sider af kroppen.
Desuden om der er tiltagende svaghed, tab af senereflekser
og tegn på evt. forudgående infektion.
Som et led i udelukkelsesproceduren bliver man spurgt,
om man har været i kontakt med giftstoffer (f.eks. pesticider,
opløsningsmidler m.m.), om ens alkoholforbrug, om nyligt
overståede infektioner, andre sygdomme (f.eks. diabetes,
familiehistorie af nervelidelser, gigt, HIV), evt. flåtbid,
m.v.
Lægen sammensætter en sygdomshistorie og
kortlægger de aktuelle symptomer. Lægen vil også
stille spørgsmål om sygdomsforløbet og kan undertiden
diagnosticere sygdommen på basis af disse oplysninger.
Det kan være vanskeligt at stille diagnosen i
sygdommens tidlige stadier. Nogle patienter oplever
at lægen ikke kan stille en diagnose og sender
dem hjem igen, hvorefter symptomerne tiltager og nødvendiggør
endnu et lægebesøg kort tid efter. Der
er desværre en del patienter der har oplevet at
blive kaldt hysteriske, i nogle tilfælde er de
blevet mistænkt for at være fordrukne eller
høje, se 'Patienthistorier'.
Det er dybt beklageligt. De indledende symptomer kan
være for diffuse til at lægen kan se et
klokkeklart mønster og stille en diagnose. Det
kan være meget svært at forstå for
patienten, som kan mærke at hans eller hendes
krop reagerer forkert, og bliver angst over at det ikke
kan måles eller ses af lægen.
GBS er en sjælden sygdom som har et individuelt
forløb hos hver enkelt patient. Det betyder at
sygdommen ikke er en af de første der mistænkes,
specielt hvis de indledende symptomer er slørede
og ikke entydige. Derudover skal medregnes at mange
praktiserende læger ikke når at se GBS i
løbet af hele deres karriere netop fordi sygdommen
er sjælden.
Støder man på problemet har man som medlem
af den dansk sygesikringsgruppe 1 ikke andet valg end
at konsultere lægen igen når symptomerne
er tiltaget i omfang. Man er tilknyttet én læge,
og kan ikke uden en henvisning konsultere andre læger,
for at få andre bud ("second opinion")
om årsagen til symptomerne, som sædvanen
er i udlandet.
Der er dog mulighed for henvisning til privat praktiserende
neurolog. Er der for lange ventetider, og har man råd
til selv at betale, er der mulighed for at komme til
neurologisk undersøgelse i fx. Tyskland.
Visse patienter som er tilknyttet et lægehus har
haft held med at konsultere de andre læger på
lægehuset. Tiltager symptomer i alvorsgraden kan
man også prøve vagtlægen eller tage
til skadestuen.
Nogle patienter får stillet diagnosen hos deres
læge, mens andre får en henvisning til neurolog,
som er specialist i sygdomme i nervesystemet. Patienter
med svære eller urovækkende symptomer bliver
sædvanligvis hasteindlagt til yderligere undersøgelser
og diagnosestilling på sygehuset.
Det er under alle omstændigheder en rigtig god
ide at tage en ledsager med til konsultationerne. Dels
hører fire ører bedre end to. Og dels
kan ledsageren støtte ens hukommelse hvad angår
rapportering af symptomer, graden af smerter og forstyrret
gangart, tidsforløb m.v. Endelig kan vedkommende
skrive svarene ned, så man vender hjem med en
klar fornemmelse af at der er blevet lyttet til en,
og man har undersøgelsesresultaterne med, sort
på hvidt, som tegn på fremskridt.
Forbered jer i god tid. Skriv spørgsmålene
ned, husk også at notere nye symptomer eller bivirkninger.
Mange patienter bliver stresset og føler at der
jages med dem under konsultationen - her kan man så
trække sedlen op og sikre at man får fortalt
og spurgt om alle de ting der går en på.
Nogle patienter med usædvanlige symptomer har
haft stor glæde af at printe relevante passager
ud fra patientberetninger her på websiten.
Det kan blive nødvendigt at foretage yderligere undersøgelser
for at bekræfte diagnosen inden behandlingen går
i gang. Hver giver helt specifikke oplysninger, der,
når de sættes sammen, fortæller temmelig
meget.
Disse undersøgelser kan omfatte en eller flere af følgende
prøver og undersøgelser (forklares nærmere nedenfor):
Blodprøver, urinprøve, røntgenbilleder, scanning, lumbalpunktur,
nerveledningshastighedsundersøgelse,
elektromyogram (EMG). Undertiden
kan der suppleres med elektrokardiogram
(EKG) hvis der opstår arytmier. En afføringsprøve
bliver undertiden undersøgt for tegn på
sygdomsfremkaldende organismer. Kun sjældent foretages
en nervebiopsi. Samtidig med undersøgelserne
forsøger man at finde de bagvedliggende årsager
til sygdommen.
Undersøgelserne kan i nogle tilfælde indikere,
om sygdommen er af den demyeliniserende eller den aksonale
type (se 'Skadevirkning'), og dermed give et fingerpeg
om sygdomsforløbet. Se links
forneden for flere oplysninger.
Top
|
Hvad er en lumbalpunktur?
En lumbalpunktur er en undersøgelse af rygmarvsvæsken.
Væsken omgiver hjernen og rygmarven og beskytter
dem mod stød o.lign. Den er normalt klar og farveløs,
evt. ændringer i dens mængde, farve eller
komposition kan indikere neurologiske skader eller sygdomme.
Lider man af GBS vil væsken indeholde mere protein end
normalt, uden at antallet af hvide blodlegemer eller
væsketrykket er forhøjet. Om det er tilfældet undersøges
ved en tapning af væske fra rygsøjlen.
Tapningen foregår ved at patienten ligger helt stille
i fosterstilling. Lænden lokalbedøves. Mellem 3. og
4. lændehvirvel føres en nål forsigtigt ind i det væskefyldte
område, som omgiver nerverødderne, og der tappes en
smule væske ud til undersøgelse.
Nogle patienter kan opleve store smerter i forbindelse
med tapningen, eller bliver meget nervøse. Andre
oplever kun et prik. Man kan få ordineret et afslappende
medikament, således at undersøgelsen ikke
opleves så ubehagelig.
Nogle patienter klager over efterfølgende kraftig hovedpine,
som kan opleves nogle timer eller dage efter undersøgelsen.
For at mindske risikoen for hovedpinen rådes patienten
til at blive liggende i 1-3 timer efter undersøgelsen.
Meget sjældent opleves blødning og infektion.
Tidligt i forløbet kan undersøgelsen desværre vise
meget lidt, og det kan derfor være nødvendigt at gentage
den efter nogle dage. Se links
forneden for flere oplysninger.
Top
|
Hvad er en nerveledningshastighedsundersøgelse?
Undersøgelsen, som også kaldes for 'nerveledningsundersøgelse'
tester nervefunktionen. Nerver med beskadigede
myelinskeder leder signalerne langsommere end ubeskadigede
nerveceller, mens nerver med ødelagte aksoner overhovedet
ikke kan lede signaler. Mekanismen er beskrevet indgående
under 'Skadevirkning'.
Undersøgelsen viser, om ledningshastigheden i de undersøgte
nerver er nedsat, og dermed om der er myelinskade, samt
hvor fremskreden skaden eventuelt er. Undersøgelsen
kan i nogle tilfælde også vise hvad der kan have fremkaldt
sygdommen. Hvis symptomerne indtræder langsomt, kan
den første undersøgelse vise meget lidt, og det kan
være nødvendigt at gentage undersøgelsen efter et par
uger.
Undersøgelsen foregår ved, at elektroder placeres med
mellemrum på patientens hud over den nerve man vil undersøge
for skader. En af elektroderne stimulerer nerven ved
at transmittere en meget svag elektrisk impuls. De andre
opfanger og måler den del af impulsen, der når frem
til dem. Se diagram.
Nerveledningshastigheden beregnes udfra afstanden mellem
elektroderne og den tid det tager for impulsen at bevæge
sig mellem dem. Resultatet bliver derefter sammenlignet
med hastigheden for en lignende men ubeskadiget nerve.
Undersøgelsen er smertefri og indebærer ingen risiko
for elektriske stød. Impulsen kan undertiden mærkes
som en lille chok, og afhængig af hvor kraftig
den er, og hvor følsom patienten er, vil den
kunne mærkes af patienten i varierende grad. Se
links forneden for flere oplysninger.
Top
|
Hvad er et elektromyogram?
Et elektromyogram eller elektromyografi (EMG) undersøger
aktivitet i musklerne og påviser evt. bremsning
eller blokering af nervesignalerne. Populært sagt
måler man musklernes og nervernes funktion. Når
en nerve bliver stimuleret med en kortvarig elektrisk
impuls, der føles som et lille ryk, kan aktiviteten
i den tilhørende muskel måles.
Til undersøgelsen bliver en lille tynd elektrode stukket
igennem patientens hud, ind i den muskel man vil undersøge.
Den bliver forbundet til en skærm, der viser den elektriske
aktivitet som opfanges af elektroden. Patienten bliver
derefter bedt om at trække musklen sammen f.eks. ved
at bøje den. Muskelfibrene, der bliver påvirket af bevægelsen,
producerer elektrisk aktivitet, som afbildes på skærmen
og viser musklens evne til at reagere på nervesignalerne.
Se diagram.
Undersøgelsen tager ca. en halv time og kan gøre ondt,
præcist hvor ondt afhænger af evt. føleforstyrrelser
hos patienten. Musklen vil være øm i nogle dage. Et
elektromyogram bliver tit taget samtidig med nerveledningsundersøgelsen.
Se links forneden for flere oplysninger.
Top
|
Hvad er MR-skanning?
MR står for magnetisk resonans. MR-skanning
er en nyere teknik som er baseret på anvendelse
af ikke-skadelige magnetfelter og radiobølger.
Patienten udsættes for højfrekvente radiobølger
i et magnetfelt. Dele af kroppen undersøges,
og der tages tre-dimensionelle billeder af området.
Da MR-scanning foregår ved at patienten befinder
sig i et voldsomt magnetfelt, skal smykker, hårnåle,
briller og andre metalgenstande fjernes. Kreditkort
og andre ejendele lægges i en aflåst boks
i afdelingen. Det er vigtigt at fortælle om evt.
metaldele i kroppen, såsom kunstige hofteled og
proteser, eller om der bæres elektriske apparater
såsom pacemaker, insulinpumpe eller høreapparat.
Det er også vigtig at fortælle om du er
gravid. Det kan ske at du bliver bedt om at møde
op uden make-up, hvis dit hoved skal undersøges,
da det kan forstyrre undersøgelsen.
Undersøgelsen tager fra 30 til 90 minutter. Den
er delt op i flere måleperioder, som hver varer
1-10 minutter. Undersøgelsen er smertefri. Ved
visse MR-undersøgelser kan det være nødvendigt
at indgive kontraststof via en blodåre i f.eks.
albue regionen. Det medfører ingen gener eller
ubehag, og udskilles gennem nyrerne over de næste
timer.
Man ligger på et leje som føres ind i
en stor cylinderformet magnet som er oplyst og åben
i begge ender. Derefter udsættes man for pulserende
radiobølger, der er 10.000-30.000 gange stærkere
end jordens magnetfelt. Afhængig af den maskine
der benyttes kan der høres en række bankelyd
i perioder af 1-10 minutters varighed. Da disse kan
være meget kraftige bliver du tilbudt høreværn
ved undersøgelsens begyndelse.
Under scanningen skal man ligge helt stille for ikke
at forstyrre optagelserne. Det kan derfor være
nødvendigt at bedøve børn. Enkelte
patienter kan blive klaustrofobiske under undersøgelsen,
da forholdene kan opleves som trange. De kan få
ordineret et afslappende medikament inden. Du vil under
hele opholdet i MR-skanneren blive observeret og have
kontakt vil personalet via samtaleanlæg. På
nogle sygehuse kan man høre musik under undersøgelsen,
evt. selv medbringe en musik-CD.
MR teknikken er baseret på det faktum at det
meste af kroppen består af vand. Vand indeholder
brintatomer. Ved at anvende brintatomers kerner som
indikator kan man danne billeder af næsten alt
kroppens væv.
Atomkernerne i kroppen peger normalt i forskellige retninger,
men det stærke magnetfelt i MR-scanneren får
atomkernerne til at ligge parallelt. Ved hjælp
af magnetfeltet og radiobølger dannes signaler.
Scanneren opfanger disse signaler, deres placering og
styrke, og omdanner dem til billeder i computeren.
Det væv, der er fattigt på brintatomer (for
eksempel knoglevæv), bliver mørkt. Væv,
der er rigt på brintatomer (eksempelvis fedtvæv),
bliver lyst på et MR-scannings billede.
I forhold til andre teknikker er MR-scanning god til
at give meget detaljerede billeder af kropsdele, der
er omgivet af knoglevæv. Scanneren kan danne billeder
i flere planer (vandret, lodret, skråt), og giver
en god kontrast mellem normalt og unormalt væv.
Teknikken er særligt velegnet til at vise detaljer
i hjernen og rygmarven. Den kan endda afsløre
arvæv der dannes i nerve-skederne, forandringer
i sammensætningen af væv, den kan også
anvendes til undersøgelse af kroppens bløddele.
MR-scanning er præcis og uskadelig fordi der
ikke anvendes røntgenstråling eller radioaktive
isotoper. Da den ikke er forbundet med nogen form for
fare eller bivirkninger kan den gentages flere gange
uden problemer. Amning frarådes i 24 timer efter
undersøgelse med kontraststof. Hvis du har fået
beroligende medicin inden undersøgelsen, må
du ikke føre bil eller betjene maskiner resten
af dagen. Der går 3-5 dage indtil den henvisende
læge får svar på undersøgelsen.
Se links forneden for flere oplysninger.
Top
|
Hvad er CT-scanning?
CT står for computeriseret tomografi. Undersøgelsen
er en avanceret computerstyret røntgenundersøgelse,
dvs. strålerne der bruges i undersøgelsen
er de samme som ved almindelig røntgen.
Teknikken adskiller sig dog fra røntgen på
forskellige punkter. Hvor et almindeligt røntgenapparat
sender et enkelt bundt røntgenstråler gennem
kroppen, sender en CT-skanner en stor mængde røntgenstråler
fra forskellige vinkler, gennem den kropsdel der ønskes
undersøgt.
Strålerne svækkes i varierende grad afhængige
af hvilken type væv kropsdelen består af.
De svækkede stråler opfanges af sensorer,
som registrerer strålernes styrke. Sensorerne
benyttes istedet for filmen som bruges ved almindelige
røntgenbilleder.
Endeligt bruger man en computer for at sætte oplysningerne
sammen til et to- eller tre-dimensionalt billede af
kropsdelen.
Billederne afbilder kropsdelens væv meget tydeligere
end almindelige røntgenbilleder gør, men
giver dårligere kontrast mellem normalt og unormalt
væv end en MR-scan. Desuden benytter CT-scanning
røntgenstråler, mens MR undersøgelsen
benytter uskadelige magnetfelter og radiobølger
som beskrevet foroven.
Afhængig af hvilken kropsdele der ønskes
undersøgt kan man blive bedt om at faste inden
scanningen. Umiddelbart før scanningen kan patienten
blive bedt om at indtage en opløsning, der er
med til at bedre billedernes kvalitet og anvendelighed.
Andre oplever at man får indsprøjtet kontrastmidlet
i en vene, og at dette giver anledning til en uskadelig
varme følelse i armen.
Herefter lægger man sig på en briks, og
bliver positioneret med den kropsdele der skal undersøges
ind i scannerens åbning. Briksen bevæger
sig langsomt så der kan optages billeder fra forskellige
retninger. Der vil være lidt støj fra maskinen,
som skyldes at strålekilderne og sensorerne bevæger
sig rundt om området som afbildes. Det muliggør
fremstilling i tværsnit og tre dimensioner, og
øger detaljeringsgraden af billederne.
Hvor længe undersøgelsen varer afhænger
af hvor mange billeder der skal optages. Scanningen
er smertefri, når man ser bort fra evt. indsprøjtning
af kontrastvæske i armen. Nogen med tilbøjelighed
til klaustrofobi kan synes den er ubehagelige med de
trange forhold. Der opleves kun sjældent bivirkninger,
såsom allergi eller påvirkning af i forvejen
påvirkede nyrer, i forbindelse med brug af kontraststoffet.
Da kroppen udsættes for en meget stor strålepåvirkning
under en CT-scanning foretages den kun når der
er virkelig gode medicinske grunde til det.
Det frarådes at amme i 24t efter, hvis man har
fået kontraststof i en blodåre. Svar på
scanningen sendes til den henvisende læge eller
afdeling. Se links forneden for
flere oplysninger.
Top
|
Hvad er SSEP-undersøgelsen?
SSEP står for SomatoSensory Evoked Potential.
Undersøgelsen måler følenervernes
baner fra arme, ben gennem rygmarven til hjernebarken.
Det gøres ved hjælp af elektroder der sættes
midlertidigt fast på hjerne, arme, ben og ryg
(ved spinalprøvestedet). Se links
forneden for flere oplysninger.
|
Hvad er et elektrokardiogram?
Et elektrokardiogram (EKG) påviser eventuelle uregelmæssigheder
i hjerterytmen.
Undersøgelsen indebærer at patienten ligger ned, og
at områderne hvor elektroderne fastsættes bliver rensede
og evt. barberede. Elektroder bliver fastgjort til patientens
hud og forbundet til en skærm. Patienten må ligge stille.
Hjertets aktivitet producerer små elektriske impulser
som bliver opfanget og målt af elektroderne, hvorefter
dets rytme kan vises på en skærm. Se diagram.
Undertiden bliver undersøgelsen foretaget, mens patienten
går på et løbebånd, eller på anden vis er udsat for
en let fysisk belastning. Undersøgelsen er smertefri.
Top
|
Hvad er en Nervebiopsi?
I sjældne tilfælde kan en nervebiopsi blive nødvendig.
Den indebærer, at et lille stykke nerve fjernes, evt.
under lokalbedøvelse, til undersøgelse. Vævet
undersøges under mikroskop og evt. fund bidrager
til diagnosestilling.
Undersøgelsen bruges kun yderst sjældent,
og nogle patienter der har oplevet det klager over gener
efterfølgende.
|
Langtrukken diagnosestilling
Som nævnt tidligere kan det være tidskrævende at stille
diagnosen, da undersøgelserne for mange patienters vedkommende
ikke giver entydige resultater, og derfor må gentages
når sygdommen er lidt mere fremskreden. Lægerne
må også udelukke andre sygdomme, hvis symptomer kan
forveksles med GBS før behandlingen kan begynde.
Patienter som har oplevet at diagnosestillingen trækker
ud af diverse årsager oplever en en stor lettelse
når diagnosen stilles. Det "giver ro"
at kende navnet på tilstanden, selvom man samtidig
får at vide at der ingen kur findes endnu for
GBS.
Se 'Behandling' for de
forskellige behandlinger og tips om pleje og selv-pleje
af GBS-patienter.
Top
|
Relevante links til yderligere
oplysning
Følgende links &
artikler benyttes under eget ansvar!
- Langtrukken diagnosestilling
Tips
for getting a proper diagnosis of an autoimmune disease
How patients with confusing, undiagnosed symptoms can
help obtain a correct diagnosis.
- Lumbalpunktur
Medicine.Net:
Lumbar Puncture
What, why, how.....
Harvard
health Guide: Lumbar Puncture
More information.
- Undersøgelsesprocedurer
EMG
& NCV
More information on the procedures and what they may
indicate.
The
basics of MRI
All you ever want to know about MRI!
What
is MRI
More on MRI.
Harvard
health guide: EMG
Click "know more about this test" for more
info.
What
is SSEP
In-depth explanation.
- Patienthistorier
Danske og fremmedsprogede
patienthistorier til inspiration og støtte for
patienter og pårørende. Nogle indeholder
beskrivelser af undersøgelserne, diagnosestillingsprocessen
og nogle få beskriver frustrationen over ikke
at få en diagnose.
Top
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sponsor/støtte søges
til afholdelse af løbende vedligeholdsudgifter, og til
indkøb af programmel til øget læserdeltagelse.
|
|
|
|
|
|
|
|
GBS-nyhedsbrev
tilsendes gratis til GBS-interesserede. Det oplyser om de løbende
opdateringer og bringer nyheder fra hele verden, som ikke vil
findes på websiten. Tilmeld dig - klik her! |
|
|
|
|
|