|
Denne website ejes og
redigeres af Sharon Marcussen.
Den er privatejet og er ikke tilknyttet nogen organisation.
|
Hvordan
går det med GBS'ere i Danmark?
|
01-08-2008 |
|
|
|
|
Efter næsten 10 års oplysningsarbejde
begynder antallet af henvendelser at svinde ind. Spørgsmålet
er hvorfor. Hvis det skyldes at man som patient og familie
til patienter modtager tilstrækkelig oplysning
fra behandlersystemet er det jo glædelig! Men
jeg savner vished for det. Skriv ind med din beretning,
fortæl om hvad der rører sig i behandlingen
af Guillain-Barré syndrome (poliradikulitis,
nervebetændelse - kært
barn har mange navne) i Norden. Jeg vil også
gerne bringe beretninger om hvordan det går når
man er blevet udskrevet - modtog du tilstrækkelig
hjælp, har du fået dagligdagen til at fungere
igen?
Husk at tjek nyhederne i den engelsk
del af websiten!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Tilsyneladende er der i Norden ikke noget
behov for diskussion om "second opinion" eller
den fælles EU sygeforsikring (se forneden). Jeg
har ihvertfald ikke hørt fra nogen om emnerne,
så jeg går ud fra at de fungerer tilfredsstillende,
hvilket er jo positiv.
Patienthistorier og erfaringer med syndromet og sygehusvæsenet
savnes. Der henvises til den engelsk del af website
for nyheder fra det store omverden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Jeg har ikke modtaget en eneste email
ang. behov og måden at skaffe sig en "second
opinion" (en uafhængig vurdering). Emnet
droppes - ikke fordi der ikke er behov for det i den
dansk sundheds-system, men fordi der tilsyneladende
ikke er lyst til en debat om emnet.
Vi forsøger med et andet emne: I 2004 trådt
det fælles EU-sygesikringsbevis i kraft. "Vi
forventer at det primært vil være aktuelt
for kronisk syge ... på længere rejse i
udlandet" sagde fuldmægtig Kirstin Hvid,
Indenrigs- og Sundhedsministeriet, til Politiken d.
18/4. Er der GBS'ere der har erfaringer med sygesikringen,
fungerer det tilfredsstillende, kan man rejse trods
CIDP, MMN m.v.?
Der er stille i Norden, hvad angår Guillain-Barré
syndrom. Læserne henvises til den engelsk sektion
af websiten for GBS-nyt fra verden udenfor Norden.
|
|
|
|
|
Flere nyheder - se 'Nyhedsarkiv' og 'English'.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sponsor/støtte søges
til afholdelse af løbende vedligeholdsudgifter, og til
indkøb af programmel til øget læserdeltagelse.
Tak til disse sponsorer:
Marijke [patienthistorie]
Kim Ørtved |
|
|
|
|
|
|
|
GBS-nyhedsbrev
tilsendes gratis til GBS-interesserede. Det oplyser om de løbende
opdateringer og bringer nyheder fra hele verden, som ikke vil
findes på websiten. Tilmeld dig - klik her! |
|
|
|
|
|