GBS symptomer varierer!
Tre slags symptomer
- sensoriske nervefibre beskadiges
- motoriske fibre beskadiges
- autonome nervers funktion forstyrres
Individuel forskelle
Forskellig sværhedsgrad
Akut indlæggelse kan være livsnødvendig
Symptomer at være opmærksom på
Symptomer at være særlig opmærksom på
Symptomer som indikerer en nødssituation
Yderligere oplysninger

Guillain-Barré syndrom symptomer varierer!
Symptomer på Guillain-Barré syndrom (herefter omtalt som GBS) varierer meget fra patient til patient. Der er så at sige ingen typisk sygdomsforløb. Hvert GBS-tilfælde er unikt.

Mekanismen som forårsager skader på nerverne er beskrevet indgående under 'Skadevirkning'.

Symptomerne indtræder som regel efter en forudgående infektion. De tiltager over en periode, der kan vare fra få timer i alvorlige tilfælde, op til 4 uger hos de fleste.
Se 'Patienthistorier' for detaljeret beskrivelser om hvordan andre har oplevet Guillain-Barré syndrom.

Top

Tre slags symptomer
Oplever patienten feber kan det skyldes den forudgående infektion, som har udløst sygdommen. Guillain-Barré syndrom forårsager ikke feber.

Symptomerne afhænger af, om sygdommen påvirker de sensoriske nervefibre (som leder signaler fra kropsområdet til hjernen og rygmarven), eller de motoriske nervefibre (som leder signaler fra hjernen og rygmarven til kropsområdet), eller begge dele. Derudover kan det autonome nervesystem også blive forstyrret.

De følgende afsnit beskriver hvordan forstyrrelser af hver af disse slags kan opleves af patienten - da forløbet er unikt for hver patient vil vedkommende oftest opleve en individuel blanding af symptomerne beskrevet her.

 Top

A - Sensoriske nervefibre beskadiges
Sensoriske nerver fortæller os om vore omgivelser - om der er noget der gør ondt, om noget er varmt eller koldt, m.v. De hjælper kroppen sanse omgivelserne. Så når de beskadiges, oplever patienten føleforstyrrelser.

Mange patienter oplever at der gradvis opstår muskelsmerter i de store muskelgrupper (lår, ryg og skuldre). Smerter i lænden, balderne eller lårene opleves tit som et af de tidligste symptomer i omkring 30% af patienterne.

I takt med at nerverne beskadiges sætter de andre sensoriske symptomer gradvis ind: Patienten oplever nedsat følesans eller føleforstyrrelser, såsom svien, snurren, prikken i hænder og fødder, myrekryb, vibrationer, følelsesløshed, smerte m.m. Disse opleves sædvanligvis først i fødderne, hænderne eller ansigtet.
Samtidig kan patienten opleve de første motoriske symptomer, som beskrevet nedenfor ('Motoriske fibre beskadiges').

Nogle patienter kan udvikle hyperfølsom hud, som gør at selv den mindste berøring, f.eks. fra lagener, bukser, sokker, stramme sko, kan forårsage svære smerter, som endda kan forhindre patienten i at gå. Patienter med smerter i ankler og fødderne kan opleve lignende symptomer i fingerspidserne; efterhånden som symptomerne breder sig til knæerne kan lignende symptomer brede sig til håndleddene.

Man kan miste evnen til at skelne mellem varme og kulde, derfor fryser eller sveder patienten for meget eller for lidt i forhold til omgivelserne. Grundet følelsesløshed kan patienten komme til skade uden at opdage det. Smagssansen kan også blive forstyrret.

Senere, når man er i bedring, kan tiltagende smerter evt. opleves, de er et "godt" tegn i forløbet. Læs mere herom under 'Behandling' og 'Helbredelse'.

 Top

B - Motoriske fibre beskadiges
De motoriske nerver styrer bevægelser. Beskadiges de resulterer det i helt eller delvis blokerede signaler fra hjernen, og funktionen forstyrres i de kropsdele der styres af nerverne. Det viser sig som nedsat bevægelse eller nedsat kontrol over bevægelser, og opleves som et brud på kommunikationen mellem det, man ville, og ens evne til at udføre det.

Der sker en progressiv nedsættelse af kræfterne (svækkelse) eller tiltagende lammelse, som i lighed med de sensoriske symptomer sædvanligvis først opleves i fødderne, hænderne eller ansigtet.
Lammelsen breder sig så til ben, arme og resten af kroppen. Patienten føler at benene er tunge, det er vanskeligt at rejse sig, gå op af trapper, at gå eller stå. En tredjedel af Guillain-Barré syndrom patienter bevarer evnen til at gå uden støtte igennem forløbet. Hænderne har svært ved at holde og manipulere ting, såsom tandbørster og knapper. Armene føles kraftesløse, og man kan ikke løfte tunge ting.

Patients muskler bliver svækkede og svinder ind. Svækkelsen kan være ledsaget af smerter og krampetrækninger. Der ordineres fysioterapi for at modvirke svækkelsen og smerterne så meget som muligt, og patienter opfordres til at bruge kroppen så meget som muligt igennem forløbet.

Senereflekserne er nedsat eller bortfalder. Det betyder fx. at når lægen banker på knæet giver det ikke et ryk i ens skinneben. Der er dog patienter som har oplevet at senereflekserne først forsvandt et stykke hen i forløbet. Se Joan's patienthistorie.

Forstoppelse er tit et problem og skyldes både nedsat tarmaktivitet og svækkede mavemuskler, som hindrer patienten i at trykke tarmindholdet ud.

Ansigtet kan påvirkes, fordi kranienerverne og især ansigtsnerverne beskadiges i over 50% af patienterne. Disse nerver forbinder hjernen til musklerne i kæben, ansigtet og tungen, og aktiverer musklerne der bevæger hovedet, halsen og skuldrene. Efterhånden som lammelsen skrider frem kan alle disse muskler blive lammet.

Øjenlågene eller en side af ansigtet kan hænge, og ansigtet mister evnen til at udtrykke patientens følelser. Nogle patienter får problemer med deres øjenbevægelighed. Enten oplever de problemer med at opretholde pæne glatte følgebevægelser (ataxi) eller fordi der kommer indskrænkninger i øjenbevægeligheden. Det kan af nogle patienter opfattes som om selve synet er blevet påvirket, og skyldes altså øjenenes motorik som er påvirket. Der kan også opstå problemer med pupillens funktion som bliver dårligere til at reagere for lys. Den kan ikke fungere som den blænde den ellers er skabt til at være. Nogle patienter, især dem med Miller-Fisher syndrom (MFS) kan opleve dobbeltsyn og sløret syn idet øjenmusklerne påvirkes i omkring 10% af patienterne.

Stemmen kan ændre sig, fordi stemmebåndene påvirkes. Taleevnen kan blive forstyrret, grundet manglende evne til at styre tungen og andre muskler. Døvhed er usædvanlig men er også rapporteret.

Den progressive lammelse rammer med forskellig sværhedsgrad (beskrives længere ned) og hastighed, og kan blive livstruende. Det anbefales derfor at personer der mistænker at de har Guillain-Barré syndrom bør se deres læge straks. Se Links forneden for flere oplysninger.

 Top

C - Autonome nervers funktion forstyrres
Svækkelsen og føleforstyrrelserne er generelt så alarmerende, at man ikke lægger mærke til de mere diskrete ændringerne i kroppens autonome nervesystem, som kan være mindst lige så alvorlige.

De autonome nerver styrer de indre organer hvis funktion normalt bliver udført automatisk, såsom hormonudskillelse, synet, vandladning, vejrtrækning, hjerterytmen m.m.

Der kan opstå forstyrrelser i deres funktion, med hjerterytme-forstyrrelser, uregelmæssig puls, ustabile blodtryk, uskarpt syn eller dobbeltsyn, svimmelhed, besvimelse, ustabil krops- temperaturregulering, vejrtrækningsproblemer, nedsat mave- tarm- og blærefunktion, vægttab, opkastning efter måltider, nedsat funktion i visse kirtler, inkontinens, impotens, m.m. til følge. Det kan være besværligt at tisse, og blæren kan føles, som om den ikke bliver tømt.
Nogle af disse funktioner er livsvigtige og forstyrrelser kan være et spørgsmål om liv eller død hvis de ikke opdages i tid. Det anbefales derfor at personer der mistænker at de har Guillain-Barré syndrom bør se deres læge straks. Se Links forneden for flere oplysninger.

 Top

Individuelle forskelle
Som beskrevet foroven begynder Guillain-Barré syndrom symptomerne sædvanligvis i fødderne, hænderne eller ansigtet, breder sig til hhv. benene/armene og tiltager med retning mod kroppens centrum. Fordelingen af symptomerne er som regel symmetrisk og dobbelsidig. Det vil sige at symptomerne optræder både på venstre og højre side af kroppen.

Men Guillain-Barré syndrom er meget uforudsigelig. Symptomerne kan afvige fra dette mønster specielt i begyndelsen. De varierer fra patient til patient, også med hensyn til rækkefølgen hvori de optræder.
Der er tilfælde, som ikke følger dette "vante og sokke" mønster, og hvor sygdommen f.eks. begynder med motoriske symptomer eller forstyrrelser i det autonome system. I andre tilfælde kan Guillain-Barré syndrom påvirke ansigtet (kranienerverne) eller et ben eller arme isoleret, uden at brede sig til resten af kroppen.

Symptomerne kan også optræde kortvarigt for derefter at forsvinde i nogle dage, før de igen kortvarigt viser sig.

Se Links forneden for flere oplysninger. Læs 'Patienthistorier' for beretninger om andres symptomer og oplevelser af Guillain-Barré syndrom.

 Top

Forskellig sværhedsgrad
De få patienter som oplever et mildt angreb af Guillain-Barré syndrom (GBS) føler sig svage, tror de har en virusinfektion og oplever måske en kortvarig nedsættelse af følesansen. De bliver ikke syge nok til at søge læge, og da sygdommen forsvinder totalt efter nogle dage eller uger, kan de være totalt uvidende om, at de har haft Guillain-Barré syndrom!

Guillain-Barré syndrom kan optræde mere alvorligt i visse dele af kroppen end i andre. Det kan også medføre at svækkelsen kan stoppe vilkårligt (ufuldstændig lammelse) eller fortsætte, indtil hele kroppen er lammet, og dermed være livstruende. Hvis lammelsen når musklerne i brystpartiet bliver de svækket eller lammet, hvilket truer vejrtrækning og hjertefunktion.

I moderate tilfælde kan patienten delvis eller helt miste evnen til at gå og udføre daglige pligter. Patienten bliver bange og søger læge efter et stykke tid. Sygdomsforløbet er uberegneligt, og patienten indlægges sædvanligvis omgående til diagnose, overvågning og behandling.

Størstedelen af tilfældene oplever det dog, som den livstruende sygdom det er: Enkelte patienter med svære Guillain-Barré syndrom lammes næsten fuldstændigt i løbet af sygdomsforløbet. Tilstanden er i de allerfleste tilfælde midlertidig.
Patienter med den hyperakutte form for Guillain-Barré syndrom oplever manglende gangfunktion inden for et døgn. Der er sågar rapporteret tilfælde hvor der er gået under 10t fra de første symptomer meldte sig, til patienten blev totallammet. Se bl.a. 'Patienthistorier'.

I disse meget alvorlige tilfælde kan hele kroppen og sågar øjenmusklerne blive lammet. I denne koma-lignende tilstand kan patienten antages for at være hjernedød, hvilket bestemt ikke er tilfældet. Patientens hjerne, høre- og lugtesansen fejler sædvanligvis ikke noget, patienten er årvågen og bevidst om, hvad der sker omkring ham eller hende, men kan ikke reagere.

Læs mere om tilstanden og om kommunikation med totallammede patienter under 'Behandling' og under 'Links' forneden. 'Patienthistorier' indeholder beretninger fra patienter der har oplevet tilstanden. De beskriver deres oplevelser og giver tips om hvordan man kan støtte patienten igennem fasen.

Omkring 60% af patienterne mister evnen til at gå når sygdommen er på sit højeste. Omkring 50% kan opleve vejrtrækningsforstyrrelser men kun 20-30% får brug for at blive koblet til en ventilator. Læs mere herom under 'Behandling'.

Da man ikke kan forudsige forløbet understreger det nødvendigheden af at man ser sin lægen snarest muligt hvis man mistænker at man har Guillain-Barré syndrom. Se Links forneden for flere oplysninger.

 Top

Akut indlæggelse kan være nødvendig
Som nævnt ovenfor kan Guillain-Barré syndrom udvikle sig meget hurtigt. 90% af patienterne når at blive alvorligt svækket i løbet af de første 3 uger.

Hvis lammelsen når brystområdet kan patienten opleve uregelmæssig hjertefunktion og vejrtrækningsproblemer i perioder, samt problemer med at tale og synke. Patienten kan også opleve en række forstyrrelser af den autonome system som beskrevet ovenfor, som er mindst lige så alvorlige.
Syndromet er meget uforudsigelig. Det har desuden et individuelt forløb i den enkelte patient. Guillain-Barré syndrom patienter bliver derfor indlagt akut på en neurologisk eller intensiv afdeling, til overvågning for tegn på livstruende lammelse, f.eks. kan lammelse i svælget tyde på truende respirationssvigt. Sygdomsforløbet observeres nøje, så ingen symptomer overses.

Omkring 20% af patienterne oplever pludselig vejrtræknings-problemer, kraftigt reduceret vejrtrækningsevne eller endda vejrtrækningsstandsning. Disse tilstande er livstruende, og det er afgørende, at de kan blive tilsluttet respirator hvis og når behovet opstår, for at stabilisere vejrtrækningen.
Hjerterytmen og specielt blodtryk kan også blive ekstremt ustabilt. Patienten kan derfor også blive koblet til et hjertemonitor. Læs mere herom under 'Behandling'.

 Top

Symptomer at være opmærksom på
Typiske symptomer, som indikerer at sensoriske og/eller motoriske nerver er påvirkede, er:
- Muskelsvaghed eller lammelse der begynder i fødder eller ben og gradvist omslutter arme og krop, eller omvendt, fra armene og nedefter.
- Ukoordinerede bevægelser.
- Føleforstyrrelser, muskelsmerter.

Symptomer at være særlig opmærksom på
De følgende symptomer indikerer at de autonome nerver er påvirkede, og at livsnødvendige kropsfunktioner kan påvirkes:
- sløret syn
- besvær med at bevæge ansigtsmuskler
- svimmelhed
- hjertebanken
Viser disse symptomer sig, bør man søge læge hurtigst muligt.

Symptomer der indikerer en nødssituation:
- besværlig vejrtrækning, midlertidigt svigtende åndedræt, besvær med at trække vejret dybt
- savlen, besvær med at synke
- besvimelsesanfald
Oplever patienten disse symptomer bør man søge lægehjælp øjeblikkeligt.

 Top

Links til yderligere oplysning
Se også den engelsksproget sektion for flere links.

- Patienthistorier
Danske og fremmedsprogede patienthistorier til inspiration og støtte for patienter og pårørende. Kan indeholde beskrivelsen af symptomer som ikke nævnes foroven. Historierne illustrerer nødvendigheden af at søge læge straks.

- Post-GBS (efter-GBS)
All about GBS: Focus on Post-GBS residual symptoms
En samling patient-til-patient resurser. Indeholder tips, patient erfaringer, information og meget mere.

Top