|
|
Genoptræning,
Helbredelse og Fremtiden
opdateret
12.02.06
|
|
|
|
Hovedparten af
patienterne bliver helbredt
Helbredsstatistikker
Nervecellerne genopbygges
Udskrivning og hjemkomsten
Genoptræning kræver
tålmodighed
Lær dine grænser
Komplet helbredelse?
Udmattelse er normal
Smerter: En del
af livet fremover
Andre behov under
helbredelsen
Risiko for tilbagefald?
Er vaccinationer
farlige for GBS-patienter?
Fremtidsperspektiver
Relevante links!
|
Hovedparten af patienterne bliver helbredt
Det er umuligt at stille en helbredelsesprognose
i det enkelte tilfælde af Guillain-Barré syndrom,
på grund af dets uforudsigelighed. Helbredelsesfasen
indtræder lige så pludseligt og uforklarligt, som sygdommen
begynder, og hvert sygdomstilfælde er unikt.
Symptomerne forsvinder gradvist, men om det drejer
sig om uger, måneder eller år er umuligt at sige. Sygdomsforløbet
er individuelt og meget varierende. Omkring en tredjedel
oplever de første tegn på helbredelse i
løbet af 2 uger, mens en tredjedel oplever de
første tegn efter 2-4 uger. I resten kan det
vare 3-6 mdr før forbedring ses.
Følelsesløshed, snurren og smerterne forsvinder, og
kræfterne vender gradvis tilbage til kropsdelene i modsat
rækkefølge, som da de forsvandt. Det vil sige, at armene
og hænderne genvinder deres styrke før benene i de fleste
tilfælde, mens højrehåndede patienter kan opleve, at
styrken først vender tilbage til venstre hånd og omvendt.
Top
|
Helbredsstatistikker
Døden indtræffer i op mod 3% af tilfældene, som
regel grundet komplikationer med vejrtrækning
eller hjertet. Derfor rådes man til at søge
læge snarest hvis man har mistanke om at man lider
af GBS, og er desuden grunden til at lægen hasteindlægger
patienten hvis han mistænker at disse komplikationer
kan opstå.
Af resten oplever 70% en komplet helbredelse uden varige
mén, selv efter alvorlige angreb af Guillain-Barré
syndrom. 20% kan opleve mén mens kun 10% oplever
svær mén.
Idet disse tal varierer fra kilde til kilde har jeg
forsøgt at finde gennemsnitsværdier.
Sammenligner man selv helbredelsesstatistikker om Guillain-Barré
syndrom, bør man kontrollere udgivelsestidspunktet af
materialet. Antallet af dødsfald er faldet betragtligt
i de senere år, dels på grund af forbedrede behandlinger
og dels på grund af den øget bevidsthed om overvågning
af patienten for at forebygge hjertestop, vejrtrækningsproblemer
og blodpropper i lungerne, som er de hyppigste dødsårsager.
Top
|
Nervecellerne genopbygges
Helbredelsen karakteriseres ved, at immunsystemet
holder op med at danne skadelige antistoffer, og ved
at nerveskaderne gradvis repareres.
Idet immunsystemet stopper produktionen af de skadelige
antistoffer kan kroppen gå i gang med at helbrede
sig selv. Aksonale skader udbedres, ved at aksonen langsomt
vokser ud. Myelinskeden gendannes og gradvist omslutter
aksonen.
Skeden består af mange lag, som vokser gradvist og skal
opnå en vis tykkelse, før nervecellen kan genvinde sin
evne til at transportere impulser.
Processens hastigheden afhænger af skadens omfang.
Myelinskeden kan vokse ud i løbet af få dage, mens det
varer længere for nerver, f.eks. hvis aksonen har taget
skade. Eksempelvis regenereres motoriske nerver med
en hastighed på ca. 1 mm/dag! Så der kan gå måneder,
før en beskadiget nerve er repareret.
Det kan ske, at skeden aldrig genvinder dens normale
tykkelse igen. Desuden bliver der dannet et øget antal
af Ranvier
indsnævringer i reparerede nerveskeder. Som nævnt
før, forsinkes signalets ledningshastighed en anelse
ved hver Ranvier indsnævring.
Alle disse faktorer nedsætter signalledningsevnen i
nerven på ubestemt tid, efter at man er udskrevet og
erklæret helbredt for Guillain-Barré syndrom.
Endvidere er der nogle forskere der mener, at ødelagte
aksoner ikke gendannes, og at de omkringliggende overlevende
aksoner sender forgreninger ud, som overtager funktionen
i det ramte kropsområde. Området fungerer igen, og det
virker som om der er opnået fuld styrke på den pågældende
muskel, men musklen skal arbejde hårdere for at udføre
det samme arbejde og vil blive træt hurtigere end normalt.
Det kan forklare den nedsat udholdenhed som mange af
de helbredte oplever, se 'Udmattelse
er normal' forneden.
Top
|
Udskrivning og hjemkomsten
Har man været indlagt på sygehus eller
genoptræningscenter i et stykke tid, står
patienten og familien over for en ny tilpasnings-periode
i hjemmet. Det kræver ofte stor tålmodighed,
tid og arbejdsindsats at komme i gang igen med de daglige
aktiviteter i hjemmet, i vennekredsen, i fritiden og
på arbejdet. Det er derfor vigtig, at udskrivningen
er omhyggeligt forberedt.
Overgangen til tilværelsen hjemme bør
være glidende. Det kan godt betale sig at indlede
med en eller flere hjemmeweekends, helst over flere
dage, for at finde ud af, hvad der skal være i
orden før patienten kommer hjem for alvor. I
andre tilfælde kan det være nødvendigt
med ophold på plejehjem eller anden institution
for kortere eller længere tid. Afhængig
af behovet kan man også overveje pensionistbolig,
beskyttet bolig eller handicapvenlig lejlighed.
Når patienten udskrives, bliver han eller hun
som regel tilbudt hjemmebesøg. Fysioterapeuten
og ergoterapeuten tager med hjem for at se, om det eventuelt
er nødvendigt at ændre noget i patientens
bolig og om der er behov for at låne hjælpemidler.
Det er også muligt, at fysioterapeuten eller ergoterapeuten
kan tage med patienten på arbejdspladsbesøg.
Nogle hospitaler udlåner hjælpemidler i
kortere perioder. Hvis patienten har behov for det nødvendige
hjælpemiddel over længere tid skal man kontakte
hjælpemiddelafdelingen i amtet eller kommunen,
for at udlåne det. Har man brug for andre hjælpemidler
skal man henvende sig til ens sagsbehandler eller hjemmeplejer.
Det samme gælder, hvis man har behov for hjemmebesøg,
efter at man er kommet hjem. Du kan kontakte en sagsbehandler
eller socialrådgiver hos din kommunes social-
og sundhedsforvaltning.
Hjemmehjælp kan rekvireres via sygehuset, lægen
eller ens sagsbehandler. Hjemmehjælperen kan hjælpe
patienten med personlig hygiejne, påklædning,
madlavning, vask og rengøring.
Efter udskrivningen modtager patientens læge
udskrivningsbrev fra sygehuset. Brevet er et sammendrag
af sygehusjournalen med de vigtigste undersøgelsesresultater,
behandlinger og forslag til, hvad der fortsat tilrådes
af behandling, træning eller andet. Det vil herefter
være patientens egen læge, der skal hjælpe
med at koordinere det videre forløb. Se mere
om hjælpemidler osv. under links
forneden.
Top
|
Genoptræning kræver tålmodighed
På et tidspunkt under forløbet kan
genoptræning komme på tale, afhængig
af behovet. Formålet er at sikre at patienten
er så rask, at hverdagen fungerer igen. Optræningen
påvirker ikke nervehelingen, kun muskelstyrke og -udholdenhed.
Den kræver meget tid og stor tålmodighed både af personale
og patient.
Idet musklerne har været påvirket under
forløbet er det vigtigt, at man lærer at
bruge dem rigtigt, efterhånden som funktionen
vender tilbage til dem. Det sikrer at musklerne stimuleres
uden at få for høj spænding, og at
patienten lærer at undgå "forkerte"
bevægelser og dermed undgår udmattelse.
Patienten kan blive alvorligt forskrækket, over at
opdage hvor lidt han eller hun kan selv efter blot nogle
dages sengeleje. Muskelhenfald indtræffer meget
hurtigt ved sengeleje (selv hos raske mennesker). Fysio-
og ergoterapeuterne lærer patienten øvelser beregnet
på at styrke musklerne, bruge dem rigtigt og øge deres
udholdenhed. Patienter der har mistet talens brug kan
desuden have brug for en talepædagog.
For lammede patienter er det en stor dag, når de første
kan sidde op uden støtte, senere sidde i en rullestol,
og så gå med støtte og blive selvhjulpne, efterhånden
som musklerne genoptrænes. Intervalerne mellem disse
milepæle kan dog være lange og frustrerende, idet genoptræningsforløbet
kan vare længere, end man umiddelbart regner med, afhængig
af hvor medtaget man er.
Genoptræningen afhænger utroligt meget af, hvordan
patienten har det psykisk, også i de 'døde' perioder
hvor der tilsyneladende ikke sker fremskridt. Til opmuntring
og motivation kan der foretages målinger af den umærkeligt
tiltagende muskelstyrke i disse perioder.
For at genoptræningen skal blive så virkningsfuld
som muligt, er det afgørende, at det, patienten
har lært, bruges hele døgnet. Alle, der
hjælper patienten, bør vide, hvordan han
eller hun skal hjælpes, og hvor meget støtte
vedkommende har brug for.
Efter udskrivningen kan der findes mulighed for at
blive på sygehuset som dagpatient i en kort periode,
eventuelt også for at fortsætte træningen
et par gange ugentligt som ambulant patient. Andre kan
fortsætte genoptræningen på en genoptræningscenter.
Har patienten brug for træning senere, skal man
henvende sig til ens læge.
Keder man sig, eller er man ked af det kan fristelsen
til at trøstespise opstå. Det er vigtig
ikke at tage for meget på, da det kan gøre
bevægelsesproblemere værre. Men da patienten
kan ikke motionere kan det være svært at
holde vægten under styr. Snak med lægen
og få en aftale med en diætist som kan hjælpe.
Se links forneden for mere om genoptræning
og smertebehandling.
Top
|
Lær dine grænser
Under genoptræningen lærer man at bruge sin sparsomme
energi hensigtsmæssigt ved at bruge kroppen rigtigt,
undgå unødvendige rutiner samt kompensere for vanskelige
aktiviteter ved at udføre dem på en anden måde.
Styrken vender generelt tilbage til armene før hænderne,
og man begynder derfor med armene og skuldrene. Aktiviteter
man før har taget for givet skal læres igen, eksempelvis
at holde på en blyant og bruge den. Musklernes styrke
bliver testet jævnligt, og de svage muskelgrupper bliver
trænet målrettet og styrket gennem selektive øvelser.
Efterhånden som musklerne bliver stærkere, vil man opleve,
at man føler sig mindre udmattet.
Patienten lærer at "pace" sig selv under opsyn, at
øve sig indtil udmattelsens grænse er nået uden dog
at overskride den. Målet er, at lære at genkende kroppens
tegn og advarsler når man nærmer sig grænsen. Disse
kan omfatte snurren, følelsesløshed eller andre unormale
følelser i muskelgruppen. At presse sig selv over grænsen
kan føre til smerter, krampetrækninger, svækkelse og
midlertidigt udmattede muskler, en slags midlertidig
mindre tilbagefald hvor genoptræningen ikke må genoptages,
før musklerne er kommet sig.
Det er vigtig at forstå at hvis man overanstrenger
sig kan man blive så udmattet/svækket at
man er nødsaget til at holde en hvilepause på
adskillige dage, hvorunder man mister noget af den kondi
man så møjsommeligt har opbygget. Derfor
lægges der så meget vægt på
at man skal lære sine grænser og sige fra
efter behov.
Det kan kræve adskillige timer eller endda dage at komme
sig, det gælder såvel patienter under genoptræning som
helbredte mennesker. Derfor opfordres man til at hvile,
at 'sætte sig ned, før man falder omkuld'.
Desværre kræver det ekstra anstrengelse og koncentration
at udføre mange hverdagsgøremål, hvilket ikke altid
bliver forstået af ens omgivelser. Man lærer at være
bevist om sin krop, at kende sine grænser og tyde kroppens
signaler og symptomer, samt at hvile i det omfang det
er påkrævet. De fleste patienter lærer deres grænser
for udholdenhed og hvile at kende ved at prøve sig frem.
Top
|
Komplet helbredelse?
Det er meget individuelt, om man fortsat er noget
svækket eller har problemer med motorikken, efter helbredelsen.
Hovedparten af patienterne opnår komplet helbredelse
med fuld muskelstyrke, et år efter at helbredelsen indtræder.
Det heldigste udfald ses, når helbredelsen begynder
i løbet af 3 uger fra symptomerne indtræder. Tiltagende
alder, meget kraftig betændelsesfase, brug af respirator
og stort tab af motoriske evner kan medføre en dårligere
prognose. Andre faktorer er behandlingens varighed,
graden af lammelse, evt. forudgående diarré, og om der
er tegn på aksonal skade. At man kun har oplevet en
mild angreb er ikke endsbetydende med at man ikke kan
opleve restsymptomer i et stykke tid efter udskrivningen.
Ca. totredjedel af patienterne bliver helbredt med ingen
eller få restsymptomer, resten vil opleve varierende
grader af restsymptomer. Af disse er 10-20% stadig noget
svækkede 3 år efter, og 5-10% får svære blivende motoriske
handicap og kan blive rullestolsbundne.
Flertallet af de helbredte lider fortsat af milde former
for svækkelse og/eller følelsesløsforstyrrelser, som
beskrevet længere nede på siden. Snurren i fingre og
tæer, dage hvor hænderne 'ikke virker rigtigt' og man
taber ting er almindeligt.
Det er dog meget sjældent, at man er rullestolsafhængig,
og kun få har så alvorlige gener, at de ikke kan genoptage
deres arbejde igen, medmindre det er hårdt fysisk arbejde.
Websiten har en samling danske og udenlandske patienthistorier
der beretter om helbredelse og livet efter GBS. Se 'Links'
forneden.
Patienter rådes til at huske at blot fordi de
i forvejen har GBS er de ikke immune for andre sygdomme.
Oplever man nye symptomer, eller forværres nogle
i forvejen eksisterende symptomer bør det nævnes
til både din læge og din neurolog.
Top
|
Udmattelse er normal
Nedsat muskeludholdenhed eller udmattelse er et
problem, både under genoptræningen og for patienter
som er erklæret helbredt for sygdommen. Den vil præge
de fleste patienters liv i nogen tid fremover. Mange
finder at det rammer dem uden varsel mens de er igang
med en ganske almindelig dagligdags arbejde. Andre gang
kommer det lige så stille. Modsat almindelig træthed
tager det mere end en god nats søvn at overvinde
det. Trætheden følges oftest af svaghed,
evt. sammen med sensoriske symptomer såsom snurren.
Nyere undersøgelser viser at op imod 80% af patienterne,
som tilsyneladende har opnået en god helbredelse, og
som kæmper for at føre et normalt liv, oplever udmattelse
i en grad, som påvirker deres liv. Læs mere under
'Links' forneden.
I nogle tilfælde bliver udmattelsen ikke mindsket med
tiden. Ligesom med snurren og smerterne kan det blive
nødvendigt at lære at leve med den og lære at føre et
så normalt liv som muligt, uden at glemme at tage hensyn
til kroppens tegn. Det hjælper at blive bevidst
om situationer der kan give anledning til udmattelsen,
for så at undgå dem eller udvikle en strategi
så man kan håndtere dem.
Føler man sig kronisk udmattet, kan man blive undersøgt,
for at finde ud af om ens skjoldbruskkirtel fungerer
for trægt, eller om man lider af blodmangel, eller lign.
Læs mere om livet efter Guillain-Barré
syndrom under 'Links' forneden.
Top
|
Smerter: En del af livet fremover
Udover udmattelsen er smerte til væsentlig gene i de
helbredtes liv i mange år. 50-75% af de helbredte klager
over snurren, ubestemmeligt ubehag og føleforstyrrelser
i fødder og ben, som forværres om aftenen og natten,
samt i dagene efter en øget belastning af benene.
Problemerne kan opleves i mange år efter de første
Guillain-Barré syndrom anfald. Disse vedvarende
symptomer er muligvis forbundet med aksonale skader
forårsaget af sygdommen.
Evt. smerter og følelsesløshed kan begrænse ens aktiviteter,
og man bliver oplært i at omgå disse symptomer i det
omfang det kan lade sig gøre, uden at give afkald på
at kunne føre et nogenlunde normalt liv.
Almindelige smertestillende midler virker sædvanligvis
ikke på disse symptomer. Der skal andre midler til,
som beskrevet i 'Behandling'.
Patienten er ofte modvillig til at tage medicin dagligt
for at modvirke lejlighedsvis snurren og smerter. Ligesom
med udmattelsen kan det blive nødvendigt i en vis grad
at lære at leve med den. Se 'Links'
forneden for mere om smertebehandling og for beretninger
fra patienter om livet efter GBS.
Top
|
Andre behov under helbredelsen
Langt de fleste patienter kommer sig, men kan i
en periode være bundet til en rullestol. De skal muligvis
anskaffe sig en handicapvenlig bil, lære at begå sig
som rullestolsbruger, erhverve sig et handicapskilt
for at kunne benytte sig af handicap P-pladser, m.v.
Hvad angår de daglige gøremål, hvile
og fritidsbeskæftigelse må disse planlægges
omhyggeligt, måske indplaceres i et skema. Det
er specielt nødvendigt i den første tid,
efter man er kommet hjem. Efterhånden finder man
frem til lige netop den daglige rytme, der passer én
bedst.
Hvis der er behov for det, er der aflastningsmuligheder
for patienten og dens pårørende, fx i dagcentre.
Det kan være en belastende og problemfyldt tid
for alle parter, og den kan virke uoverkommelig og uoverskuelig.
Nogle formår at klare det ved egen hjælp,
andre får brug for professionel assistance.
Der kan i nogle tilfælde opstå blæreproblemer,
dvs. med at holde på vandet. En hjælp til
at kontrollere det er at overholde faste toilettider,
så blæren tømmes regelmæssigt.
Problemet må ikke medføre, at patienten
drikker for lidt!
Nogle patienter oplever at hvis de drikker meget først
på dagen og undgår for meget væske
om aftenen så slipper de for problemet om natten.
Er der behov for hjælpemidler, for eksempel uridomer
eller voksenbleer, kan disse fås gennem lægen
eller hjemme-sygeplejersken.
Tal altid med lægen om problemet. Det kan have
andre årsager end GBS.
Kosten bør være varieret og nærende
uden alt for meget fedt og sukker. Som nævnt foroven
kan overvægt forværre problemer med genoptræning,
idet man øger belastninger på led og muskler.
Det er godt at spise groft med mange grøntsager
og frugt for at holde maven i orden. Tal evt. med din
læge om en henvisning til diætist hvis der
er behov for at få sammensat en særlig diæt.
Sørg også for at en eventuel tandprotese
passer, da der kan være behov for justering ved
stort vægttab.
Efterhånden som patienten gennemgår genoptræning, melder
andre behov sig, eksempelvis at indrette hverdag, hjem,
bil, fritidsinteresser m.v. med de hjælpemidler og justeringer
der skal til, for at have en nogenlunde normal dagligdag.
Eksempelvis kan patienten få brug for en højere seng,
et specielt toilet, en rullestol, at lære at køre bil
igen, at begynde at arbejde igen, at dyrke idræt og
kærlighed igen m.v.
Mange patienter nævner at de føler sig
irritable. Det stammer sandsynligvis fra frustrationen
og stresset som man oplever som patient. Det kan undertiden
virke som om patienten har ligefrem skiftet personlighed
og tager ikke hensyn til andre. De kan også finde
på raserianfald uden provokation. Det kan være
meget svært at leve med for deres ægtefælle
og familie, idet humørsvingningerne fra normaltilstand
til vrede kan være meget pludselige og dramatiske,
og sker uden årsag og varsel. Det skal dog understreges
at det er ikke normen for GBS'er.
Samtidig kan problemer opstå, om impotens, nedsat selvværd,
m.m. Disse emner beskrives meget sjældent andre
steder men vil blive taget op til diskussion her, efter
tur. Patienterfaringerne forsøges opsamlet til
gavn for andre patienter og behandlere. Se bl.a. Fokus
på GBS & seksualitet. Patienten, og i
nogle tilfælde pårørende, kan have brug for psykologisk
rådgivning. Professionel rådgivning bør søges hos sygehus
og kommune, se også 'Links'
forneden.
Overvejer man at genoptage arbejde er det vigtigt at
undersøge muligheden for at starte på nedsat
tid, fx. i fleksjob eller skånejob. Arbejdsformidlingen
(AF) kan vejlede om det.
Overvejer man at gå på pension kræves
både en lægelig og social vurdering, og
ens handicap og alder er afgørende for, hvilken
pension man får. Pension kan søges allerede
mens man er på sygehuset, eller på et senere
tidspunkt. Socialrådgiveren kan vejlede om hvad
er er bedst i ens tilfælde.
Har du forslag til et emne som du synes trænger
til at blive belyst, har du erfaringer at dele så
skriv
ind! Se 'Nyheder' og 'Nyhedsarkiv'
for detaljer om emnet der diskuteres for tiden, eller
hold dig ajour ved at tilmelde dig nyhedsbrevet.
Top
|
Risiko for tilbagefald?
Et fåtal af patienterne får først
diagnosen Guillain-Barré syndrom, men forværringerne
viser sig at vare længere end 4 uger, eller der
opstår en eller flere tilbagefald efter en periode
med forbedringer, således at sygdommen omklassificeres
til CIDP.
Tilbagefald
sker i 3% af Guillain-Barré syndrom tilfældene,
mange år efter det første angreb. Der eksisterer
patientberetninger der beviser at det kan ske 36 år
efter den første gang patienten oplevede Guillain-Barré
syndrom.
Prognosen for hver gang man oplever GBS er individuelt.
Der er en sjælden form for GBS (relapsing GBS)
i hvilket tilbagefaldet sker normalt indenfor de første
3 år.
Tilbagefald kan ikke forudsiges, de sker muligvis som
følge af infektioner, som overbelaster immunsystemet
og sætter de forkerte reaktioner i gang igen.
Tilbagefald i MFS patienter er sjældent, mens
de er hyppigere i CIDP patienter. Det skønnes
at ca. 10% af Guillain-Barré syndrom patienter
får diagnosen ændret til CIDP. Det er svært
at diagnosticere om et tilbagefald skyldes GBS eller
CIDP, og forskere arbejder for at finde en teste eller
markør hos patienter som kan bruges til formålet.
Alvorsgraden af det første anfald har ingen sammenhæng
med risikoen for evt. tilbagefalde. Alvorsgraden af
tilbagefaldene kan ikke spås.
Kvinder der har haft Guillain-Barré syndrom
under graviditeten har ikke større risiko end
andre for tilbagefald ved fremtidige graviditeter. Spædbørn,
født af mødre der har haft Guillain-Barré syndrom
under graviditeten, viser normal trivsel, men man ved
ikke, om der på et senere tidspunkt kan forekomme tegn
på skader. Det menes ikke at Guillain-Barré syndrom
er arvelig, ejheller at familiemedlemmer til en GBS
patient er prædisponeret for GBS. Der forskes videre
i emnet.
Se 'Links' forneden for beretninger
fra patienter der har oplevet tilbagefalde, samt for
fagartikler om emnet.
Top
|
Er vaccinationer farlige for GBS-patienter?
Som nævnt under 'Smitterisici' bryder Guillain-Barré
syndrom tilsyneladende ud som følge af vaccinationer
i et forsvindende lille antal mennesker. Men der er
ikke påvist en sammenhæng, som kan føre til en forudsigelig
forekomst af sygdommen. Millioner af mennesker bliver
vaccineret dagligt, men kun en ekstrem lille brøkdel
af disse udvikler Guillain-Barré syndrom. Eksempelvis
er risikoen for tilbagefald efter en influenza infektion
formodentlig væsentligt større end risikoen forbundet
med en influenza vaccination.
Generelt frarådes Guillain-Barré syndrom
patienter at blive vaccineret i indtil 12 mdr efter
helbredelsen, idet nerveheling stadig foregår og immunsystemet
kan være meget sårbart. Det er uklart, om personer helbredt
for Guillain-Barré syndrom bør afholde sig senere
i livet fra påvirkninger af immunsystemet, såsom vaccinationer,
af frygt for tilbagefald. Er det bevist, at sygdommen
blev udløst af en bestemt infektion eller vaccination,
plejer man som udgangspunkt at fraråde den vaccination.
Der skal dog vurderes bl.a. om man risikerer at pådrage
sig alvorlige komplikationer hvis man blive smittet,
fordi man ikke blev vaccineret med den pågældende vaccine.
Man bør derfor rådføre sig med sin egen læge for at
afveje fordele og risici. Ens egen læge er den bedste
til at rådgive i det enkelte tilfælde, idet han eller
hun har adgang til både kendsgerninger fra sygdomsforløbet
og sidste nyt fra forskning og undersøgelser.
Emnet diskuteres en del i udlandet. Se 'Links'
forneden for mere om emnet.
Top
|
Fremtidsperspektiver
Der foregår et tæt samarbejde mellem neurologer,
forskere, immunologer, virologer, farmakologer, m.m.
i mange lande. De arbejder på at forebygge syndromet
og gøre bedre behandling tilgængelig.
Nogle studerer kroppens immunsystem for at finde årsagen
til syndromet, samt hvorfor og hvordan angreb på nervesystemet
begynder og ophører. Forud for de fleste tilfælde af
Guillain-Barré syndrom ses en virussygdom, og
man mener, at virusser indeholder egenskaber der aktiverer
immunsystemet uhensigtsmæssigt. Disse egenskaber forsøges
kortlagt.
Andre arbejder på at finde nye behandlinger og på at
forbedre eksisterende behandlinger. Eksempelvis forskes
der i anvendelse af medikamenter der fremmer de motoriske
nervers vækst.
Andre undersøger hvordan Guillain-Barré
syndrom kan forebygges i fremtiden.
Desværre er denne forskning ikke særlig
synlig. Som den eneste på nettet bringer denne
website løbende nyt om igangværende forskning
og forsøg, samt forsøg du kan overveje
at deltage i. Abonnere på nyhedsbrevet og modtage
nyt, og hold øje med 'Research
& Trials' i den engelsk del af websiten.
Der er dog et stort behov for at få undersøgelserne
standardiseret. De foretages ofte under uensartede betingelser,
og fører til resultater som ikke er sammenlignelige,
og som i visse tilfælde endda modsiger hinanden.
Udover at der forskes i syndromet kan patienter og
pårørende bidrage til at øge den almene bevidsthed om
sygdommen.
Eksempelvis fejres 1. maj over hele USA (1. juni i UK
og Australien) som "Guillain-Barré syndrom Awareness
Day". Dagen markeres med avisomtale, TV-dækning, radioindslag,
møder, happenings, cykelløb, sponsorerede marcher, m.v.
for at øge samfundets bevisthed om sygdommen og at indsamle
penge til forskning og til støtte-relaterede aktiviteter.
I England er 'The Dochas Fund' etableret af en familie
med samme bevidsthedsøgelses og indsamlingsformål
til forskning for øje.
Lignende tiltag herhjemme - presseomtale, sponsorstøtte,
indsamlinger - vil tjene til at udbrede eksisterende
viden og skaffe resourcer som kan bruges til at sætte
mere fokus på syndromet. Se 'Om
Webmaster' og se hvordan websiten blev til, og hvilke
andre initiativer jeg har gang i. Og meld dig ind i
foreningen
GBS-dk som jeg stiftede med det formål at
varetage patienternes interesser!
Top
|
Links til yderligere oplysning
Følgende links &
artikler benyttes under eget ansvar!
- Post-GBS (efter-GBS)
Fokus på Post-GBS restsymptomer
Eksklusiv for denne website: Patient-til-patient forum
om forskelligartede restsymptomer der opleves og hvordan
de takles i hverdagen.
Fokus på
GBS & seksualitet
Eksklusiv for denne website: Patient-til-patient forum
om problemer og løsninger.
Sorg
og kriser
Gode tips til hvordan man kommer videre.
- Prognoser, tilbagefald osv.
Infections
and course of disease in mild forms of Guillain-Barré
syndrome.
Factors that influence the severity of GBS.
Can Guillain-Barré
Syndrome Recur?
About the risk of recurrence.
- Vacciner
Vaccinationsforum
Dansksproget. Influenzavaccine og GBS
Bedre
Medicin: Influenzavaccine
Mere om vacciner.
"Respiratory
Etiquette"
How to help prevent colds, flu etc.
GBS-patients
and Vaccinations - by Dr. Hughes
The on-going debat on flu
injections - by Dr. Parry
Immunisation
notes
GBS-UK on immunisations.
CDC
- National Immunization Program
GBS and the influenza vaccine.
MedicineNet :
Influenza vaccination
Evidence
of indications of influenza vaccine and its efficacy--including
Guillain-Barre syndrome as an adverse reaction
Informativ.
Study
Documents Decline in Rare Paralytic Disorder Linked
to Influenza Vaccination
The number of reported cases of GBS that occur following
influenza vaccination has decreased over the past 12
years.
New
nasal flu vaccine not for everyone
FluMist is a weakened, live vaccine that is sprayed
into the nostrils. How does it affect GBS patients?
Study
shows risk of rare disorder from flu vaccine is slight
C-Health (1998)
National
Vaccine Information Center - General info on vaccines.
- Hjælpemidler
Alt om GBS - Fokus på
hjælpemidler
Tips fra andre GBS patienter.
Dansk
Hjælpemiddel Institut
Udvikler og formidler viden om, hvordan hjælpemidler
og andre teknologiske løsninger kan bidrage til,
at mennesker med funktionsnedsættelser udnytter
deres fulde potentiale. Database over hjælpemidler
til forskellige formål.
Avancerede
Inputsystemer
Beskrivelser af forskellige betjeningssystemer til betjening
af computeren, der er velegnede til mennesker med handicap.
Disabled
Dealer
New and pre-owned adaptive equipment and resources.
GTK
Rehab
Aussie company offers seating and mobility solutions.
Gimp
on the Go
Travelling with a disability? Ideas, tips and tons of
information.
Catalogcity
Over 90 catalogs with disability products. Search
for Catalogs using the keyword disability, or search
for specific products. The bottom of the homepage has
links to international branches.
The Boulevard
Website
A Directory of Products and Services for the Elderly,
Physically Challenged, Caregivers and Healthcare Professionals.
Yahoo!
Check the Yahoo for your country, and search for disability
products.
Amazon
Amazon's Medical Supplies section has catalogues for
medical supplies which include some disability aids.
Catalogues may be slightly out of date.
- Fysioterapi, medicin m.v.
Lovgrundlaget
for vederlagsfri fysioterapi
Hvad reglerne siger!
Physiotherapy
in helping recovery
A physiotherapist explains the whys and wherefores of
physical therapy and rehabilitation.
Medicin
med fornuft
Oplysninger om medicin, bivirkninger, priser. Referat
af omtale af medicin i medierne. Uvildig rådgivning,
m.m.
Parallelimporteret
medicin
- Patienthistorier
Danske og fremmedsprogede
patienthistorier til inspiration og støtte for
patienter og pårørende. Læs om helbredelsen,
genoptræning og livet efter GBS.
Everything
you've wanted to know about GBS
Exhaustive website.
GBSFI
discussion forums
Discuss GBS-related issues here.
- Hjælpeorganisationer
Videncenter
for Bevægelseshandicap
Fremmer de bevægelseshandicappedes vilkår.
Netværk, begivenheder, og meget andet.
Norske
senter for sjeldne funksjonshemninger
Frambu arbeider for å bedre og videreutvikle
kunnskapen og tilbudet til mennesker med sjeldne tilstander.
Funksjonshemmedes
Fellesorganisasjon
Norwegian Federation af Organisationer for Handikappede.
Masser af virkelig gode info og tilbudde.
Neurologiskt
Handikappades Riksförbund
Svensk. NHR är en organisation för neurologiskt
sjuka och handikappade samt deras familjer och närstående.
Top
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sponsor/støtte søges
til afholdelse af løbende vedligeholdsudgifter, og til
indkøb af programmel til øget læserdeltagelse.
|
|
|
|
|
|
|
|
GBS-nyhedsbrev
tilsendes gratis til GBS-interesserede. Det oplyser om de løbende
opdateringer og bringer nyheder fra hele verden, som ikke vil
findes på websiten. Tilmeld dig - klik her! |
|
|
|
|
|