Lægerne var kun istand til at give yderste sparsomme
informationer. Det var utroligt frustrerende at være
bekymret for en pårørende og ikke have adgang
til elementære oplysninger om sygdommen på dansk
eller et skandinavisk sprog.
Jeg besluttede, at det var en skæbne, der ikke skulle
overgå andre.
Jeg har ingen baggrund indenfor lægevidenskaben,
men gik alligevel i gang med at finde oplysninger fra biblioteker
og organisationer i udlandet, for derefter at oversætte
dem og gøre dem lettere at forstå. Derefter
måtte jeg kreere en website og lære at udbrede
kendskabet til websitens eksistens. Hele processen var svær
og tog ufattelige mængder tid.
Fra en spæd begyndelse....
Jeg påbegyndte arbejdet med at finde og udbrede information
om GBS primært for familiens skyld. Det varede imidlertid
ikke længe før jeg opdagede det enorme behov
der eksisterede blandt GBS-ofre over hele verden, for pålidelige
og omfattende oplysninger af høj kvalitet.
En massiv efterspørgsel fra websitebesøgende
fra hele verden førte til lanceringen af den engelske
udgave i sensommeren 2001, samt muligheden for on-line
at få indholdet oversat til andre
sprog. Besøgstallet stiger hver måned,
og blandt de tusinder der besøger websiten er sundhedspersonale
og endda en Ph.D. studerende i Tyrkiet som blev inspireret
af hjemmesiden under hans forskning i emnet!
Siden jeg engagerede mig aktivt i at skabe
bevidsthed og oplysning om sygdommen voksede mine aktiviteter
betydeligt. Udover at etablere en website om sygdommen,
fungerede jeg, indtil jeg bosatte mig i udlandet, som Viceformand
for den Svenske Støttegruppe for GBS. Jeg var
også Danish Liaison til Guillain-Barré Syndrome
Foundation International (GBSFI). I praksis betød
sidstnævnte at jeg, på vegne af danske patienter
ogbehandlere, kunne trække på GBSFIs erfaring,
forskning og specialister.
Websiten er nu Nordens førende
Da jeg lancerede websiten i 2001 indeholdt den 6 sider og
var ikke planlagt til at blive det den er idag - en website
på mange hundreder sider, som er et samlingsssted
og et oplysningsforum på tværs af grænser.
At behovet har været så stort, har overgået
min fantasi, og jeg føler mig privilegeret over at
kunne påvirke så mange menneskers liv over hele
verden med min indsats.
Idag oplever jeg at websiten i meget
stor grad har opvejet det store informationsbehov der har
eksisteret i Danmark. Den har været med til at knytte
kontakt mellem mennesker som følte at de stod alene.
Desuden har konstante opdateringer og et indhold af høj
kvalitet etableret den som Nordens førende kilde
til patientinformationer om GBS. Senest blev der tilføjet
et chatrum for at skabe en dialog om GBS i Danmark.
Man kan nu også tilmelde sig et nyhedsbrev,
og der er planer om at tilføre websiten endnu mere
interaktivitet, hvis der kan findes sponsorer til financiering
af vedligeholdelsesudgifter.
Til min glæde har websiten vist sig
anvendelig til mange forskellige formål.
Der er patienter og behandlere der leder specifikt efter
en oplysning. Mange abonnerer på nyhedsbrevet og vender
tilbage jævnligt, for at holde sig ajour med nationale
og internationale nyheder og udvikling på GBS området.
Mange behandlere printer sider ud, til uddeling til kollegaer
og patienter. Det sikrer at sundhedspersonale orienteres
om websitens eksistens som en kilde til almene oplysninger
for deres patienter, og sikrer at patienten og dennes familie
er i besiddelse af grundlæggende oplysninger.
Mange patienter har berettet at de udskriver
enkelte sider fra websiten, understreger relevante dele
og tager dem med til møder med læger og overlæger.
Disse sider er tilsyneladende en uvurderlig støtte,
idet mange patienter føler sig stressede og under
mødet, eller oplever at den pågældende
læge ikke kender til visse symptomer.
Andre patienter og pårørende uddeler udskrifter
fra websiten til venner, bekendte, arbejdsgivere, m.v. fremfor
kun at give dem websitens adresse. Det fører til
en øjeblikkelig forøgelse af omgivelsernes
forståelse af sygdommen, og giver konkrete anvisninger
på hvordan de kan være behjælpelige -
og ikke mindst, hvad de IKKE skal gøre!
Endelig vælger mange at dele deres sygdomsforløb
og erfaringer på websiten. De fleste oplever at det
er terapeutisk at skrive om sine oplevelser, og med hver
historie vokser mængden af tilgængelige oplysninger
om denne gådefuld sygdom. Disse inspirerer og er til
glæde for andre patienter og deres pårørende
- og til oplysning for behandlerne.
De mange andre initiativer
Af andre tiltag beregnet på at højne oplysningsniveauet
kan nævnes en informationsbrochure, beregnet
til fremlæggelse på sygehuse og i lægekonsultationer.
Formålet er at øge kendskabet til og bevidstheden
om GBS, for derved at fremskynde behandlingen, hvilket i
de fleste tilfælde er nøglen til en vellykket
helbredelse. Desuden at aflaste de travle behandlere ved
at formidle almene oplysninger om sygdommen og kendskabet
til støttenetværkets eksistens. Der findes
stadig patienter der ikke bliver henvist til websiten af
deres læge eller sygehus, og som savner basale oplysninger
om sygdommen fordi de ikke spørger og 'ikke ønsker
at være til besvær'.
Til min store glæde meldte mange af
websitens besøgende sig til det uformelle GBS-støttenetværk
i Danmark, som voksede, efterhånden som det rygtedes,
at der kan hentes uvurderlig opmuntring og støtte
herfra under sygdomsforløbet. Det var uforpligtende
at henvende sig, og både patienter og pårørende
blev tilbudt information, støtte og evt. besøg
på sygehus efter aftale.
Til glæde for den voksende gruppe GBS'ere
jeg havde kontakt til, iværksatte jeg det første
landsdækkende GBS-træf, som blev holdt
d. 26/5-02 - læs referatet.
Håbet er at det bliver en årlig tilbagevendende
begivenhed, hvor GBS'ere og behandlere mødes, udveksler
erfaringer og lærer mere om syndromet.
Så flyttede jeg
til udlandet medio-2002. Støttevirksomhed for danskere
var desværre uforenelig med mit liv i udlandet, og
jeg havde brug for nogen der ville overtage nogle af de
mange jern jeg havde, og stadig har, i ilden!
Jeg tog derfor initiativ til at stifte den danske GBS
forening sidst i 2002, der skulle overtage mine initiativer
og videreføre dem, til gavn for GBS'erne i Danmark.
Bl.a. er både støttenetværket og årlig
træf overgået til foreningsregi.
Jeg takkede nej til formandsposten, men accepterede stillingen
som bestyrelsesmedlem. Jeg oplevede desuden den store anerkendelse
at blive kåret til æresmedlem.
Et år efter foreningen GBS-DK blev stiftet
har jeg nu den store glæde at opleve at mit arbejde
har været udslagsgivende til at foreningen er blevet
tildelt et legat til dens fremtidige virke. Det er en stor
anerkendelse at vide at man i den grad har bidraget til
at ændre en andens liv, og at vedkommende har brugt
tid og energi på at indstille ens arbejde til en sådanne
æresbevisning.
Udover information og støtteaktiviteterne
har foreningen overtaget organisering af landsdækkende
GBS-træf. Vær med til at præge begivenheden,
tilmeld dig det næste træf som forventes at
blive både hyggeligt og lærerigt. Kontakt foreningen
og høre hvordan den holdes.
Jeg afsluttede min engagement i bestyrelsen
for GBS-Dk midt i 2004. Fundamentet er lagt, nu må
der andre kræfter til for at føre arbejdet
videre. Mine aktiviteter er nu begrænset til ejerskab
og redaktion af denne website. Der udsendes kvartalsvise
nyhedsbreve, og jeg modtager og besvarer stadig henvendelser
fra patienter og pårørende, og enkelte behandlere,
fra hele verden. Websiten og mit arbejde er nu etableret
som en integreret del af det globale GBS-netværk.
Min indstilling til dette store frivillige arbejde og engagement
i GBS-sagen udtrykkes bedst af den dansk filosof Løgstrup:
Overvejelser for fremtiden
Der er behov for oplysninger på behandlerniveau.
GBS er et sjældent forekommende syndrom, og mange
læger oplever aldrig at have behandlet en GBS patient
i løbet af deres karriere. Netop derfor er behovet
for akkurate og tidssvarende informationer stort. Behovet
for landsdækkende retningsregler bør undersøges.
Det er også væsentlig at det sociale system
sikrer GBS-ofrene de midler de har behov for, for at sikre
en god genoptræning og livskvalitet.
Det er mit håb at mine ikke-lægelige
men ikke desto mindre omfattende erfaringer med patienter
og deres familier fra hele verden, samt min viden om GBS
i det virkelige liv, kan bruges i en dialog. Formålet
er at sikre den bedst mulige behandling af GBS'ere i Danmark,
uanset om de bor i Sønder Bøvelse eller ved
siden af Rigshospitalet.
For noget tid siden havde jeg den stor ære
at blive indbudt til at fortælle om mit syn på
netop disse emner på Holstebro Sygehus. Personalet
her besidder en meget stor viden om behandling af GBS, uden
at mennesket forsvinder i systemet. Jeg blev modtaget med
varme, og indgik i en levende dialog med personalet om mine
oplevelser med GBS'ere over hele verden, om personalets
erfaringer med indlagte GBS'ere, og de tanker og overvejelser
vi hver især havde gjort os på området.
Det er mit håb at andre sygehuse og læger vil
følge deres eksempel og inddrage patientorganisationer
i større grad, i en dialog for at sikre en god behandling.
At en enkelt person har kunnet nå at
sætte så mange initiativer igang, med en utrættelig
entusiasme og engagement, på så beskedent et
grundlag er forbavsende. At jeg har oplevet så mange
sejre beviser at det nytter at forsøge, uanset hvor
ydmyg ens oprindelige ide ser ud. Havde jeg vidst hvor meget
tid, arbejde og viljestyrke arbejdet ville kræve ville
jeg måske aldrig være gået i gang. Men
- jeg gik i gang, satte mig nogle store mål som jeg
i den grad har overgået, og føler nu en enorm
stolthed over hvor meget jeg har opnået, egenhændigt!
Vil du gerne støtte arbejdet?
Ved at øge samfundets bevidsthed om denne gådefulde
og sjældne sygdom, kan vi sammen gøre det nemmere
for andre i den samme situation idag. Øget bevidsthed
vil også føre til øget forskning i syndromet,
som i sidst ende måske vil føre til en kur.
Du opfordres derfor til at "reklamere"
for syndromet overfor venner, naboer, læger, fysioterapeuter,
lokalaviser og lignende.
Desuden at undersøge om GBS-brochuren ligger
på sygehusets neurologiske og intensive afdelinger
og i lægekonsultationer i dit lokalområde. Være
med i foreningen,
bakke op om den og arbejde for sagen med de andre engagerede
GBS'ere.
Støt op om denne website hvis formål
er formidle oplysninger om sygdommen, og skabe bevidsthed
om den. Hjælp mig ved at indsende dine erfaringer
og gode råd, til viderebringelse til patienter og
behandlere. Skriv ind og skriv tit!
Har du fundet støtte og viden i denne
website, bedes du overveje at støtte mig med en lille
donation. Jeg modtager ingen financial støtte,
og der er udgifter forbundet med at holde websiten opdateret
og kørende.
Du husker uden tvivl selv angsten, da du selv eller en af
dine nærmeste blev syg - ved at oplyse om GBS kan
vi gøre det lidt nemmere for andre i samme situation.
Hjælp mig med at hjælpe jer. Og tak for besøget.
venlig hilsen,
Webmaster, 04.2005