GBS - Kort & Godt
Guillain-Barré Syndrom (forkortes til GBS i denne
website, udtales 'ghee-jan bahh-ray') er en sjælden
akut nervebetændelse. Den rammer kun de perifere nerver,
ikke hjernen. Guillain-Barré er samtidig den
hyppigst forekommende ikke-arvelige nerve sygdom.
Det er ukendt, hvorfor og hvordan man får Guillain-Barré
syndrom. Sygdommen er IKKE "forårsaget"
af en virus eller lign., men "udløses"
af forudgående infektion.
GBS opstår typisk efter influenza, diarré (madforgiftning),
kirurgiske indgreb eller vaccination.
Læs mere herom under 'Smitterisici'.
Fagundtryk forklares nærmere under 'Ordbog'.
Syndromet kan ramme alle, uanset køn, alder
eller etnisk baggrund. Det smitter ikke og er ikke arvelig.
Ca. 70 mennesker angribes i Danmark hvert år.
Læs mere herom under 'Smitterisici'.
Nervebetændelsen skyldes kroppens pludselige,
uforklarlige dannelse af antistoffer mod kroppens perifere
nervefibre. Antistofferne angriber disse nerver og forårsager
nerveskader, som resulterer i svækkelse eller
føleforstyrrelser. Nerveskaderne kan skyldes
beskadigelser af nervernes isolering, som forsinker
signaltransmission gennem nerverne. De kan også
skyldes ødelæggelse af aksoner, som stopper
transmissionen.
Se mere herom under 'Skadevirkning'.
De perifere nerver som påvirker patientens lemmer,
organer eller sanseorganer bliver beskadigede eller
ødelagte afhængig af angrebets omfang.
Alt afhængig af hvilke nerver der bliver påvirket,
og i hvilken grad, vil patienten opleve et eller flere
af følgende symptomer forårsaget af nerveskaderne:
snurren, føleforstyrrelser, smerter, fremadskridende
svækkelse, lammelse og forstyrrelser i kroppens
autonome
funktioner.
I milde tilfælde kan patienten opleve moderate
vanskeligheder med at gå og kan have behov for
en stok, krykke eller lign.
I andre tilfælde fortsætter nervebeskadigelserne,
hvilket giver sig til udtryk i stadig mere alvorlige
symptomer.
I ekstreme tilfælde svækkes og lammes patienten
næsten totalt.
Hvis vejrtrækningsmuskler påvirkes har
patienten brug for at blive tilkoblet en respirator
øjeblikkeligt. Er hjertemusklerne påvirket
kan hjerterytmen blive uregelmæssig, patienten
skal kobles til en hjertemonitor øjeblikkeligt.
Evt. kan synkemekanismen være påvirket,
hvilket kan gå ud over patientens ernæringsstatus.
De andre muskler der påvirkes påvirker kroppen
på hver deres måde.
Det tilrådes at man søger læge hurtigst
muligt hvis man har mistanke om at man lider af Guillain-Barré
syndrome.
Læs mere under 'Symptomer'.
Sygdomsforløbet er individuelt og rammer med varierende
sværhedsgrad. Tilstanden er midlertidig, men kan dog
trække ud hos enkelte. Dvs. patienten kan vise
symptomer i en periode hvis varighed er forskellige
fra patient til patient.
Læs mere herom under 'Sygdomsforløb'.
Diagnosen stilles efter undersøgelser der udelukker
muligheden af at symptomerne forårsages af andre
sygdomme. Sædvanligvis foretages bl.a. en undersøgelse
af rygmarvsvæsken. Hos GBS patienter viser væsken
et forhøjet proteintal.
Ofte bliver GBS patienter hasteindlagt til intensiv
observation, for at sikre dem mod at sygdommens intensitet
øges uden varsel, da dette kan skabe pludselig
vejrtrækningsproblemer og uregelmæssig hjerterytme.
Patienterne enten udskrives igen når lægerne
er sikre på at risikoen for dette ikke forekommer,
eller forebliver indlagt på neurologisk afdeling
til genoptræning.
Processen beskrives under 'Diagnosestilling'.
Der findes flere former for behandling, som generelt
forkorter syndromets varighed. En egentlig kur findes
dog ikke, men der forskes meget i sygdommen med den
hensigt at afklare årsag og evt. kur. Helbredelsen
sker af sig selv og kan ikke forudsiges.
Patienten behøver omhyggelig pleje og omsorg
mens der ventes på at helbredelsen går i
gang: fysio- og andre terapier lindrer ømme og
stive led, smertebehandling foretages efter behov, immunterapi
tilbydes for at reducere omfanget af nerveskaderne,
og rådgivning sikrer at patienten forebliver optimistiske
gennem sygdomsforløbet.
Disse beskrives nærmere under 'Behandling'.
De allerfleste patienter bliver helbredt. Nu tildags
dør man sjældent af GBS, primært
fordi man er meget opmærksom på forekomsten
af pludselig vejrtrækningsproblemer eller hjertearytmi
hos GBS-patienter, samt forebygger blodpropper med antikoagulerende
medikamenter.
Helbredelsen kan være langvarig og genoptræning er
nødvendig. Nogle bliver helbredt fuldstændigt,
andre oplever varierende grader af smerter, snurren
og motoriske symptomer i mange år efter, fortrinsvis
om aftenen eller efter anstrengelser, mens få
oplever svære mén. Enkelte patienter oplever
tilbagefald.
Se 'Helbredelse'.
I meget få tilfælde kan GBS optræde
for anden eller tredje gang, eller vise sig at være
en kronisk variant, læs om disse under 'Kært
barn har mange navne' forneden.
Websiten indeholder mange oplysninger om syndromet,
disse opdateres regelmæssigt. Her kan læses
mere om syndromets årsag, symptomer, diagnose,
behandlinger, prognosen og fremtiden, inkl. forskning
og -resultater. Desuden hvordan syndromet påvirker
patientens og de pårørendes liv, og hvordan
nogle af påvirkningerne kan afhjælpes. Her
findes også læserkommentarer og patienthistorier,
kontaktnetværk, samt chatrum som ekspatienter,
patienter, pårørende og behandlere opfordres
til at benytte.
Informationerne er generelle og er tiltænkt patienter
og deres pårørende, som vil finde svar
på mange af deres basale spørgsmål.
Websiten er mente som en hjælp for behandlere,
som kan henvise patienterne hertil for basale oplysninger
om deres syndrom. Der er ingen prototype af GBS, hvorfor
en general beskrivelse og prognose, der dækker
alle, ikke er mulig. Her beskrives de hyppigst forekommende
symptomer og behandlingen.
Læs også om den dansk forening GBS-dk's
tilblivelse, meld
dig ind og støtte dens virke.
Top
|